onsdag 11. mai 2011

"Raskere tilbake", UNN Tromsø

I går kom jeg meg endelig på time hos Raskere tilbake. Jeg ble henvist dit allerede i vinter av revmatologen min, men de har så lang ventetid på skrivestuene, av alle plasser, at det tok kjempelang tid før Raskere tilbkae-avdelingen fikk henvisningen. Ser faktisk ut som om det er et av hovedproblemene i forhold til ventetider når det gjelder henvisninger innad på sykehuset mellom forskjellige avdelinger. De ringte meg, helt fortvilte, fra Raskere tilbake så fort de fikk henvisningen, og beklaget veldig at det tok så lang tid. De hadde visst "tatt" skrivetuene et spatak også!! Men, som tidligere sagt, i går kom jeg meg endelig dit!

For første gang benyttet jeg meg av Helsebussen som går hver dag mellom Narvik og Tromsø. Slike busser går det veldig mange plasser i landet, rutetider finner du her og diverse info er her. Det funka over all forventning selvom det tar lang tid. Jeg må kjøre/ta rutebuss til Buktamo, så går Helsebussen derfra kl 07.35. Da må man ha med innkallingen til sykehuset, så betaler man kun egenandel på bussen. Har man frikort reiser man gratis. Bussvertinne er ombord og serverer kaffe og ferske aviser til de som vil ha. Turen tar ca 2 timer, og man er fremme på sykehuset i Tromsø kl 09.30. Dersom man skal til andre steder i Tromsø, som f.eks. MR, røntgen, andre leger osv, stopper bussen flere steder, også i sentrum. Det er forholdsvis lang ventetid når man skal ta bussen tur/retur, for bussen tilbake går fra sykehuset kl 15.20 og fra sentrum kl 16.00. Men jeg tok bare vanlig buss fra sykehuset ned til sentrum da jeg var ferdig, og tusla rundt i butikker og på kafe frem til bussen gikk. I og med at jeg er så heldig at jeg får sove på bussen var jeg uthvilt og grei når jeg kom tilbake til Buktamo i går ettermiddag kl 17.50. Jeg hadde jo sovet meg tur/retur Tromsø, og det ble nesten 4 timer ekstra søvn. Musikk i ørene og nattinatt:))

Tilbake til legebesøket;
Det var en veldig positiv overraskelse å komme dit. Jeg kom til en veldig hyggelig lege, en dame i 50-årene et sted. Hun var helt tydelig veldig erfaren og visste hva hun drev med. Først pratet vi en masse om tidligere diagnoser, operasjoner, behandlinger osv, og ikke minst om hva jeg følte at var mine største problemer. Så undersøkte hun skuldre og armer etter alle kunstens regler. Deretter snakket vi masse mer. Vi kom frem til at vi venter til høsten før vi setter igang behandlingstiltak hos dem, siden jeg skal inn å fjerne en stor fettkul i ryggen, noe jeg har skrevet om her. Har time til å fjerne den 20. juni, og håper de får tatt den da siden den er så stor. Når den er fjernet og det har grodd skikkelig er det lettere å skille hvilke smerter som kommer fra hvor, og så behandle ting på korrekt måte. Deretter snakket vi om hva vi skulle gjøre med armene mine, og hun forslo å etterhvert se på operasjon siden jeg har prøvd alle behandlinger som finnes pluss litt til. Men ting får komme i rett rekkefølge her. Først kulen, så Carpal tunell på venstre hånd, så håper jeg å få plass på Valnesfjord i uke 36/37 (det kan dere lese om her) og så har jeg ny time på raskere tilbake 28. september.

Da får vi se hvordan ting utvikler seg videre. Fikk med noen tips til fysioterapeuten min også, så får vi se hvordan hun reagerer på det. Foreløpig er jeg veldig positivt overrasket over hvordan jeg ble møtt på den avdelingen, så jeg håper virkelig det fortsetter sånn.

mandag 25. april 2011

Nå er det lenge siden sist...

Nå er det jammen lenge siden sist jeg skrev noe her. Men hvis ikke jeg har noe spesiellt å blogge om har jeg ikke overskudd til å skrive noe her. Siden sist har hverdagen gått som hverdagene bruker å gå med jobb, trening, ungdommer og dagligliv. Smertene har vært som normalt, og alt annet har stort sett vært som vanlig. Det mest positive som har skjedd siden sist er at min bedre halvdel endelig har fått seg jobb. Han har begynt som bussjåfør hos Cominor, og i kveld er han i Tromsø for å hente millitærgutter på tur tilbake til indre Troms etter endt påskeferie.

I morgen skal jeg på sykehuset i Tromsø. Jeg skal på "Raskere tilbake" for å høre om de har noen fornuftige forslag om hva som kan gjøres med skuldra og armene mine. Min høyre skulder har vært utrolig plagsom i mange år. De opererte den og freste ut av den i '99, med det resultatet at den ble værre enn noen sinne. De har påvist kraftig slitasje i enden på kravebeinet der det går inn mot skulderleddet, og kraftige forandringer i senene over leddet. I tillegg har jeg en feilstilling i hele skuldra og skulderbladet som gjør at skuldra "henger" fremover, og skulderbladet er forskjøvet ut fra ryggraden. Jeg går hele tiden med en følelse av at hele skuldra er på feil plass.

I tillegg har jeg en stor kul i muskelen som er mellom skulderbladet og ryggraden. Den har jeg mast om til leger og fysioterapeuter i mange år, for jeg har ofte intensen smerter i muskelen rundt denne kulen. Ingen har brydd seg nevneverdig om den, og alle har avskrevet det med en muskeknute. En lege satte faktisk lokalbedøvelse rundt den for å få de værste smertene til å slippe litt når jeg sto på kontoret hans og tårene bare rant. Sist jeg var hos revmatologen maste jeg om denne kulen igjen, og forlangte at han skulle ta ultralyd av den for å se hva det er. Da viser det seg at det ser ut til å være en fettkul på 2x4 cm som er innkapslet i muskelvevet!! Ikke rart jeg har mye vondt der, for den presser jo mot masse nerver i muskelen. Den er vel ratt noe av årsaken til feilstillinga i skulderbladet også!!! 

I begge armene har jeg hatt kronisk senebetennelse i mange år. Underarmene mine er såpass hovne at de minner ofte mye om armene til Skipper'n:)) Det er det heller ingen som har noen fornuftig løsning på, men det mente revmatologen min at de kanskje kunne løse på "Raskere tilbake" !! Jeg har mine store tvil....

Lurer veldig på hva de sier om denne kulen, og hva de har å komme med ellers i morgen. Jeg har fått time i juni til å utrede kulen nærmere...kanskje de får litt fortgang i det?? Er også veldig spent på hva de sier om slitasjen på kravebeinet. Men, tro meg, jeg er faktisk VELDIG lite optimist i forhold til dette her, og har en ekkel følelse av at det bare vil være borkasta energi og tid å reise i morgen.

Håper inderlig at jeg tar feil denne gangen..., men jeg leste et sted at "En pessimist er en optimist med erfaring!"

mandag 21. februar 2011

Betenkelig praksis hos NAV

Etter å ha vært 100% varig ufør siden 1998 (og en alder av 27 år) har jeg nå kommet i den situasjonen at jeg ønsker å prøve meg skikkelig i arbeidslivet igjen. Grunnlaget for dette ønsket er både økonomisk og personlig. Jeg ønsker rett og slett å ta tilbake livet mitt, tatt i betraktning at ca 80% av den man identifiserer seg som er karrieredelen av en selv. Det har jeg skrevet om tidligere. Det er dessverre også denne delen de aller fleste andre identifiserer deg som. Etter 13 år har jeg begynt å bli VELDIG lei av å måtte forklare i hvertfall halve min medisinske historie til alle de som spør meg:  
"Hva jobber du med da?"... 
"jeg er 100 % ufør"... 
"eeehhh...ja vel....meeeen hvorfor det da?? Du ser jo så frisk ut??...Ja, jeg burde kanskje ikke spørre men det er vel kanskje noe psykisk...eller?"
Gud hjelpe meg hvor mange ganger jeg bare har svart:
"Ja, det er psykisk!!" for da blir det i hvertfall slutt på spørsmålene og gravingen.


Jeg var så heldig å få tak i et vikariat som tilsvarte ca 50% stilling i høst. Nå har jeg fått tilbud om å gå inn i denne stillingen fast, og det er noe jeg virkelig ønsker fordi dette er noe jeg føler at jeg virkelig mestrer både med hensyn til arbeidets art, mengde og skiftopplegg.

Jeg har tidligere vært inne på NAV sine sider for å prøve å finne ut av hvordan såkalt "Tilbake til arbeid" fungerer. Det står veldig mye der, men jeg synes egentlig det er lite informativt. Det blir nesten for generellt.  Pga det ringte jeg NAV-telefonen i dag for å få mer informasjon. Der fikk jeg et nummer til mitt lokale NAV-kontor hvor jeg traff på en meget tjenestevillig dame. Hun kunne fortelle meg at jeg selv måtte holde øye med at jeg ikke gikk over 1G i inntekt. Det er jo greit, det visste jeg fra før. Videre fikk jeg beskjed om at når jeg så at det var ca 1 måned til jeg gikk over 1G måtte jeg sende en søknad til mitt NAV-kontor hvor jeg skulle søke om "Hvilende pensjonsrett". Her skal jeg legge ved kopi av ansettelseskontrakt og lønnsslipper for inneværende år.

(Sakset fra NAV)
 Hvilende pensjonssrett 
Uførepensjonister kan på visse vilkår beholder retten til tidligere innvilget pensjon i fem år, når uføregraden settes ned eller utbetalingen faller bort på grunn av arbeidsforsøk. Denne retten kalles hvilende pensjonsrett.  Fra 1. januar  2009  kan du søke om å få denne perioden forlenget  i ytterligere 5 år.  Hvis du har fylt 60 år når arbeidsforsøket starter, gjelder retten fram til du fyller 67 år.

Dette er jo vel og bra tenkte jeg. Så kom jeg på å spørre om hvordan de regnet ut hvor stor prosent uførepensjon jeg skal ha. Svaret jeg fikk da var "neeeiii...det er vanskelig å si for det fastsettes jo individuellt i hver sak!" ...???????? tenkte jeg da!!! For i mitt lille hode er det noe som sier at hvis jeg jobber 65% skal jeg har 35% uførepensjon. Men så enkelt er det visst ikke. Det regnes nemlig ut etter hvor mye penger du kan tjene, og ikke etter hvor mange timer du klarer å jobbe!!

Da kom jeg på en sak jeg hørte om fra noen jeg kjenner fra tidligere, hvor en dame fikk innvilget 60% uførepensjon etter mange år i arbeidslivet. Hun var selvfølgelig overbevist at hun skulle fortsette å jobbe 40 %, noe som tilsvarer et snitt på 14 timer i uka. Hun holdt faktisk på å brenne seg skikkelig på det, for det viste seg at hun hadde fått fastsatt et inntektstak som tilsvarte at hun, med hennes timelønn, kun kunne jobbe 7 timer i uka. Så dersom hun ikke hadde blitt, ved en ren tilfeldighet, gjort oppmerksom på dette ville hun tjent ca dobbelt så mye som det NAV hadde bestemt at hun fikk lov til. Da hadde hun vel ratt fått både store bøter og fengselsstraff!!

Jeg er derfor VELDIG spent på å se hvor stor prosentandel uførepensjon jeg skal beholde, for de kunne ikke gi meg noe svar på hvordan dette ble regnet ut. Jeg har heller ikke funnet noen utregningsmodeller, kalkulatorer eller lignende på NAV's hjemmesider. Det er jo klart at det skal lønne seg å arbeide i forhold til å leve på trygd så sant en klarer, og jeg tjener faktisk mer i måneden på min 50% stilling i et lavtlønnet omsorgsyrke enn det jeg har utbetalt i uførepensjon. Hadde jeg hatt en 100% stilling med den timelønnen og de tilleggene jeg har ville jeg tjent ca 3 ganger så mye som jeg har i pensjon. Det sier kanskje også litt om hvor lave pensjonene for minstepensjonister faktisk er!!

Det jeg faktisk stiller et stort spørsmålstegn ved er at NAV skal bestemme hvor mange kroner og øre jeg kan tjene, i stedefor å gå utfra hvor mange timer jeg faktisk kan jobbe!! Det finner jeg meget betenkelig!

mandag 7. februar 2011

Long time, no see

Utrolig hvor fort tiden flyr. Har tenkt ut blogginnlegg flere ganger siden sist, men overhode ikke fått surra meg til å skrive noen ting. Stresset siden før jul har vært formidabelt, og formen dertil dårlig. Det hender stressfaktorene blir litt vel mange. Syke "barn", ektefelle på kurs, komme i orden etter flytting, jobb osv osv...

Vi har i allefall kommet skikkelig godt i hus etter flyttinga rett oppunder jul. Huset er er helt fantastisk, og vi stortrives alle 4. Men det har vært et utrolig slit å komme dit vi er nå på så kort tid. Alt er pakket ut og på plassen sin, selvom det bare er ca 6 uker siden vi flyttet. Noen som nevnte sliten?

Så begynte gubben på kurs. Endelig har NAV "fått ut fingeren" og bevilget penger til at han skal få buss-lappen. Vel og bra det, så får han forhåpentlig jobb så fort kurset er ferdig. Problemet er at vi pr dags dato kun har en bil på veien. Den andre står på bukker i garasjen! Der skorter det litt på penger for å få fikset det siste. Så har vi en datter som måtte flytte hjem før jul, og så skal på behandlinger osv... Hva skjer da når far er på kurs? Jo, mor må kjøre "drosje" hele dagen. Opp om morran å kjøre gubben på kurs (ca 2 mil hver vei), så hjem igjen, så til Finnsnes med jentungen eller meg selv på behandling, trening osv, (1 mil hver vei) så avgårde å hente gubben igjen når han er ferdig for dagen. Kanskje jeg bare skulle tatt "drosje-lappen" med en gang? Føles i hvertfall sånn i lengden.

All denne kjøringa hit og dit gjør at jeg ikke får den tiden med ro jeg trenger hjemme. Det igjen gjør at jeg ikke har overskudd til å dra på trening, eller rett og slett ikke orker å kjøre milevis ekstra for å ta meg på trening. Da får jeg mer vondt enn nødvendig, og mindre overskudd enn nødvendig. Da har jeg MYE mindre å gå på i hverdagen utenom jobben min. For jeg jobber jo også nå. Vurderer faktisk å prøve meg litt mer seriøst i arbeidslivet også. Sånn stressnivået er hjemme om dagen føles det som avkobling å komme meg på jobben. Der nytter det jo ikke å sitte med dårlig samvittighet for det jeg ikke har gjort hjemme eller på trening i hvertfall!! Når jeg er der får de hjemme bare klare seg sjøl... Hvis huset ser ut som et bombenedslag (og det skal ikke mye til inni mitt hode) bevilger jeg meg en skikkelig utblåsning i det jeg entrer yttergangen etter endt helgeskift!! Da synes jeg rett og slett at jeg har lov til å bli skikkelig forbanna, for det minste jeg kan vente meg av 1 voksen og 2 nesten voksne er vel at huset er strøkent når jeg og bikkja kommer hjem. For jeg har jo til og med med meg bikkja på jobb!!!

Jeg skjønner godt at jentungen er sliten og slapp. Spesiellt etter vi endelig fikk svar på gåten om hvorfor hun var så sliten og syk hele tiden at hun ikke maktet skolen lenger. Hun har hatt kyssesyken (mononuklose eller Epstein Barr sykdom som det også kalles) i høst. Dette har da ikke det neket av en fastlege i Tromsø giddet å sjekke tidligere, så hun har mest sannsynlig gått på både Arava og Humira med denne infeksjonen aktiv i kroppen. Da hun endelig kom til vår fastlege på Senja ble dette fastslått med en gang, han ringte faktisk på en søndag for å fortelle om resultatene! Heldigvis avgjorde vi selv at hun måtte slutte med medisinene i slutten av november. Ellers er det ikke godt å si hvordan det hadde vært med henne i dag. Leververdiene hennes er skyhøye enda. Det blir utrolig spennende å høre hva de sier på revma når vi kommer dit på onsdag.

Jeg skal også på revma på onsdag. Det er faktisk 40-års dagen min! Er veldig spent på hva Gunstein sier da. Jeg har 2 håndledd som er hovne og veldig vonde, vasket av kjøkkenbenken her om dagen og det føltes ut som om jeg hadde åpent brudd i det høyre! I tillegg er begge anklene hovne og vonde, høyre kneet er så ømt at det gjør vondt når buksa er borti det og høyre hoft er kjempestiv!! På toppen av det hele har jeg fått HØYT BLODTRYKK!!! Også jeg som alltid har hatt for lavt blodtrykk?? Det må være pga alt stresset!!! Fikk nesten sjokk hos fastlegen når han gapte og sa "Jeg tror vi må måle det der en gang til!!" Det var på 160/100!! Det er jo megahøyt!!! Jeg ble om mulig enda mer stresset av det... En uke etterpå var det 140/100, fortatt ALT for høyt! Det at undertrykket er på 100 er så vidt jeg kan forstå helt galt. Skal få det målt igjen på sykehuset på onsdag. Da kan de måle det på nytt igjen neste mandag også, for da skal på sykehuset igjen. Først til håndkirurg med venstre håndledd for ny diagnose på Carpal Tunell sånn at de kan operere det også, så skal jeg på ultralyd av strumaen min (som er hjertelig tilstede) også på konsultasjon hos kirurg for å høre om de skal fjerne den nå. Da kan det jo være interresant å se hvilke rekorder blodtrykket stiger til!! Det jeg faktisk lurer på er om blodtrykket kan ha noen sammenheng med leddgikta, smertene eller strumaen f.eks? Jeg skal jammen forhøre meg om med alle disse spesialistene jeg skal til. Da kan jeg i hvertfall presentere det for fastlegen når jeg kommer til han i slutten av neste uke, for da skal jeg dit, ja du gjettet riktig, å måle blodtrykket...

torsdag 23. desember 2010

men jul blei det allikevel:)))

Ja, nå er det jammen lenge siden jeg har hatt tid og overskudd til å skrive noe her. Siden sist har vi flytta, og det gikk VELDIG fort!!! Siden huset vi bodde i på Skognes på Senja er bittelite har vi vært på jakt etter et større hus helt siden i sommer. Plutselig fikk vi tilslag på et hus på Bondjord på fastlandet. Kjempeflott hus med god plass til oss alle, stor dobbeltgarasje og fin tomt som er vestvendt mot Senja.

Vi skulle egentlig overtatt huset 1. desember, men så greit gikk det ikke. Det var et firma som leide huset her før oss, så her bodde det 3 litauere. Dette firmaet hadde ikke ordnet nytt bosted til disse kara, så plutselig sto de uten tak over hodet. Derfor måtte de få bo her til de skulle reise hjem til jul, altså 18. desember. Da begynte selvfølgelig jeg å svette, for da var det bare 1 uke igjen til jul!!! Fredag 17. desember fikk vi nøklene mot at vi vasket selv, og jeg skal jammen si dere VASKE!!! Her så det ut som et bomba både det ene og det andre!! Forbaska grisbellinga som har bodd her skal jeg si dere!! Vi gikk på 3 stykka og vaska ned huset i løpet av fredagen, det meste av flyttinga ble kjørt i løpet av dagen, kvelden og natta....resten ble kjørt på lørdag, så da var huset på Skognes klinisk tomt!! På søndag ble dagen tilbrakt her i huset med utpakking og rydding, og på mandag dro mamma, Stine og jeg bort og vasket ned huset på Skognes og leverte nøkla til huseieren. Effektivt vil jeg si....

På tirsdag var det time hos fysioterapeuten for både meg og Stine, så siste vakt på jobben dette året.....

Men i dag har det jammen blitt jul i huset her også. Nå har vi både vaska gølvet, børi ved, og vi har satt opp fugleband og vi har pynta tre:))) Alt er på plass, maten er klar og jeg har til og med fått med meg "Grevinnen og hovmesteren" på TV.

I morra skal jeg bare sette på skinkesteika, og lage ferdig maten, også skal jeg KOSE meg MASSE:))))

mandag 29. november 2010

I have a dream...

..sa en gang en kjent mann!! Det samme sier faktisk jeg. Jeg har en drøm, og en gang i fremtiden skal jeg nok få satt den ut i livet. Om enn kanskje ikke helt sånn som jeg "ser" det inne i hodet mitt, for det er nok kanskje en utopi, men kanskje noe i nærheten.

Jeg skulle så inderlig ønske at jeg bodde på en eiendom hvor jeg hadde et uthus, en gammel kårbolig eller noe sånt som jeg kunne pusset opp med nennsom hånd og beholdt den gamle stilen samtidig som det ble værende der på vintertid. Et sted hvor jeg kunne laget meg min egen "furtebu" som sikkert gubben ville kalt det. Et sted hvor jeg kunne hatt et stort bord til klipping/tegning på stoffer, søm av skinnfeller osv, og hvor jeg hadde god plass til symaskinen min og strykebrett og stoffer og trådsneller og alt jeg ellers elsker å pusle med uten at det var i veien for noen!! Det hadde jo absolutt ikke vært feil om det var en skikkelig vedovn eller peis der også, sånn at det kunne være skikkelig kos å oppholde seg der når det var kaldt ute. Hadde verden vært et perfekt sted skulle det vært et par rom til også, hvor jeg kunne hatt et kombinert kunsthåndverk/brukte møbler/kafe-utsalg som jeg kunne hatt åpent et par dager i uka, eller så mye det var marked for. Der ville jeg hatt bruksting og håndarbeid til salgs for andre produsenter, og masse kos til den som bare ville ta en kopp kaffe og en prat. Så kunne jeg hatt "systua" mi vegg-i-vegg.

Kanskje jeg en gang får det til?? Hvem vet...

onsdag 3. november 2010

Skal - skal ikke....

Nå har jeg testa treningsformen Body Balance 2 ganger. Dette er et sammensatt treningsprogram fra Les Mills akkurat som Body Combat, Body Pump osv. Body Balance er sammensatt av Yoga, Thai Chi og Pilates, som alle er rolig treningsformer som går mye på fokus.

Yoga har vel de fleste hørt om som tøying, merkelige kropps-posisjoner osv, og ikke minst smekre mennesker som ser ut som om de ikke har et eneste ledd eller bein i hele kroppen! Selvom jeg er VELDIG myk til å ha psoriasisartritt (jeg kan legge håndflatene i gulvet med strake bein, gå ned i spagaten når jeg er varm osv osv) og ikke minst snart er 40, kan jeg love dere at jeg har både bein, alt for mye fett og ikke minst ledd i skrotten!!

Allikevel synes jeg absolutt denne treningsformen har noe for seg. Jeg kjenner selv at jeg blir mer bevisst på musklene mine og kroppsholdningen, og jeg få ikke minst strukket skikkelig ut i hele kroppen. Det er noe jeg er overbevist om at er utrolig viktig for alle, men enda mer for oss med muskel- og skjelett-sykdommer og skader. Det å både få aktivisert hver enkelt muskel ved bevegelse, og få tøyd og strukket litt i de øker blodgjennomstrømmingen i musklene. Det gjør at slaggstoffene som avleires i muskelcellene blir skyllet bort, noe som igjen minsker smerter. Samtidig er det jo godt kjent at trening frigjør endorfin, som igjen virker både smertestillende og bedrer humøret.

I tillegg kommer noe som jeg finner veldig viktig for mange av oss. MESTRINGSFØLELSE!! Hver gang jeg klarer en posisjon eller øvelse føles det som en ren seier over sykdommen min. Litt sånn : "YESS:)) Lurte deg, igjen!!!" Samtidig må jeg bare registrere at jeg har enkelte utfordringer å slite med i forhold til denne treningsformen. Den største er helt tydelig at jeg har ekstremt ustabile ankler og knær. Så inntil videre må jeg nok bare finne meg i å bruke en skikkelig ankelstøtte på i hvertfall venstre ankel, for den ser ut som en håndball i dag.


Den var vond forrige gang også, men da var det armene som var værst. Jeg fikk ikke rettet ut venstre albu på 3 dager... Men jeg gir meg IKKE!!! Denne kampen med gikta skal faktisk JEG vinne:)))