Litt om meg og min hverdag med psoriasisartritt, oppturer, nedturer og alt det midt i mellom...

"Raskere tilbake", UNN Tromsø

2011-05-11T12:04:00.000+02:00

I går kom jeg meg endelig på time hos Raskere tilbake. Jeg ble henvist dit allerede i vinter av revmatologen min, men de har så lang ventetid på skrivestuene, av alle plasser, at det tok kjempelang tid før Raskere tilbkae-avdelingen fikk henvisningen. Ser faktisk ut som om det er et av hovedproblemene i forhold til ventetider når det gjelder henvisninger innad på sykehuset mellom forskjellige avdelinger. De ringte meg, helt fortvilte, fra Raskere tilbake så fort de fikk henvisningen, og beklaget veldig at det tok så lang tid. De hadde visst "tatt" skrivetuene et spatak også!! Men, som tidligere sagt, i går kom jeg meg endelig dit!

For første gang benyttet jeg meg av Helsebussen som går hver dag mellom Narvik og Tromsø. Slike busser går det veldig mange plasser i landet, rutetider finner du her og diverse info er her. Det funka over all forventning selvom det tar lang tid. Jeg må kjøre/ta rutebuss til Buktamo, så går Helsebussen derfra kl 07.35. Da må man ha med innkallingen til sykehuset, så betaler man kun egenandel på bussen. Har man frikort reiser man gratis. Bussvertinne er ombord og serverer kaffe og ferske aviser til de som vil ha. Turen tar ca 2 timer, og man er fremme på sykehuset i Tromsø kl 09.30. Dersom man skal til andre steder i Tromsø, som f.eks. MR, røntgen, andre leger osv, stopper bussen flere steder, også i sentrum. Det er forholdsvis lang ventetid når man skal ta bussen tur/retur, for bussen tilbake går fra sykehuset kl 15.20 og fra sentrum kl 16.00. Men jeg tok bare vanlig buss fra sykehuset ned til sentrum da jeg var ferdig, og tusla rundt i butikker og på kafe frem til bussen gikk. I og med at jeg er så heldig at jeg får sove på bussen var jeg uthvilt og grei når jeg kom tilbake til Buktamo i går ettermiddag kl 17.50. Jeg hadde jo sovet meg tur/retur Tromsø, og det ble nesten 4 timer ekstra søvn. Musikk i ørene og nattinatt:))

Tilbake til legebesøket;
Det var en veldig positiv overraskelse å komme dit. Jeg kom til en veldig hyggelig lege, en dame i 50-årene et sted. Hun var helt tydelig veldig erfaren og visste hva hun drev med. Først pratet vi en masse om tidligere diagnoser, operasjoner, behandlinger osv, og ikke minst om hva jeg følte at var mine største problemer. Så undersøkte hun skuldre og armer etter alle kunstens regler. Deretter snakket vi masse mer. Vi kom frem til at vi venter til høsten før vi setter igang behandlingstiltak hos dem, siden jeg skal inn å fjerne en stor fettkul i ryggen, noe jeg har skrevet om her. Har time til å fjerne den 20. juni, og håper de får tatt den da siden den er så stor. Når den er fjernet og det har grodd skikkelig er det lettere å skille hvilke smerter som kommer fra hvor, og så behandle ting på korrekt måte. Deretter snakket vi om hva vi skulle gjøre med armene mine, og hun forslo å etterhvert se på operasjon siden jeg har prøvd alle behandlinger som finnes pluss litt til. Men ting får komme i rett rekkefølge her. Først kulen, så Carpal tunell på venstre hånd, så håper jeg å få plass på Valnesfjord i uke 36/37 (det kan dere lese om her) og så har jeg ny time på raskere tilbake 28. september.

Da får vi se hvordan ting utvikler seg videre. Fikk med noen tips til fysioterapeuten min også, så får vi se hvordan hun reagerer på det. Foreløpig er jeg veldig positivt overrasket over hvordan jeg ble møtt på den avdelingen, så jeg håper virkelig det fortsetter sånn.

Nå er det lenge siden sist...

2011-04-25T20:30:00.000+02:00

Nå er det jammen lenge siden sist jeg skrev noe her. Men hvis ikke jeg har noe spesiellt å blogge om har jeg ikke overskudd til å skrive noe her. Siden sist har hverdagen gått som hverdagene bruker å gå med jobb, trening, ungdommer og dagligliv. Smertene har vært som normalt, og alt annet har stort sett vært som vanlig. Det mest positive som har skjedd siden sist er at min bedre halvdel endelig har fått seg jobb. Han har begynt som bussjåfør hos Cominor, og i kveld er han i Tromsø for å hente millitærgutter på tur tilbake til indre Troms etter endt påskeferie.

I morgen skal jeg på sykehuset i Tromsø. Jeg skal på "Raskere tilbake" for å høre om de har noen fornuftige forslag om hva som kan gjøres med skuldra og armene mine. Min høyre skulder har vært utrolig plagsom i mange år. De opererte den og freste ut av den i '99, med det resultatet at den ble værre enn noen sinne. De har påvist kraftig slitasje i enden på kravebeinet der det går inn mot skulderleddet, og kraftige forandringer i senene over leddet. I tillegg har jeg en feilstilling i hele skuldra og skulderbladet som gjør at skuldra "henger" fremover, og skulderbladet er forskjøvet ut fra ryggraden. Jeg går hele tiden med en følelse av at hele skuldra er på feil plass.

I tillegg har jeg en stor kul i muskelen som er mellom skulderbladet og ryggraden. Den har jeg mast om til leger og fysioterapeuter i mange år, for jeg har ofte intensen smerter i muskelen rundt denne kulen. Ingen har brydd seg nevneverdig om den, og alle har avskrevet det med en muskeknute. En lege satte faktisk lokalbedøvelse rundt den for å få de værste smertene til å slippe litt når jeg sto på kontoret hans og tårene bare rant. Sist jeg var hos revmatologen maste jeg om denne kulen igjen, og forlangte at han skulle ta ultralyd av den for å se hva det er. Da viser det seg at det ser ut til å være en fettkul på 2x4 cm som er innkapslet i muskelvevet!! Ikke rart jeg har mye vondt der, for den presser jo mot masse nerver i muskelen. Den er vel ratt noe av årsaken til feilstillinga i skulderbladet også!!!

I begge armene har jeg hatt kronisk senebetennelse i mange år. Underarmene mine er såpass hovne at de minner ofte mye om armene til Skipper'n:)) Det er det heller ingen som har noen fornuftig løsning på, men det mente revmatologen min at de kanskje kunne løse på "Raskere tilbake" !! Jeg har mine store tvil....

Lurer veldig på hva de sier om denne kulen, og hva de har å komme med ellers i morgen. Jeg har fått time i juni til å utrede kulen nærmere...kanskje de får litt fortgang i det?? Er også veldig spent på hva de sier om slitasjen på kravebeinet. Men, tro meg, jeg er faktisk VELDIG lite optimist i forhold til dette her, og har en ekkel følelse av at det bare vil være borkasta energi og tid å reise i morgen.

Håper inderlig at jeg tar feil denne gangen..., men jeg leste et sted at "En pessimist er en optimist med erfaring!"

Betenkelig praksis hos NAV

2011-02-21T18:47:00.000+01:00

Etter å ha vært 100% varig ufør siden 1998 (og en alder av 27 år) har jeg nå kommet i den situasjonen at jeg ønsker å prøve meg skikkelig i arbeidslivet igjen. Grunnlaget for dette ønsket er både økonomisk og personlig. Jeg ønsker rett og slett å ta tilbake livet mitt, tatt i betraktning at ca 80% av den man identifiserer seg som er karrieredelen av en selv. Det har jeg skrevet om tidligere. Det er dessverre også denne delen de aller fleste andre identifiserer deg som. Etter 13 år har jeg begynt å bli VELDIG lei av å måtte forklare i hvertfall halve min medisinske historie til alle de som spør meg:
"Hva jobber du med da?"...
"jeg er 100 % ufør"...
"eeehhh...ja vel....meeeen hvorfor det da?? Du ser jo så frisk ut??...Ja, jeg burde kanskje ikke spørre men det er vel kanskje noe psykisk...eller?"
Gud hjelpe meg hvor mange ganger jeg bare har svart:
"Ja, det er psykisk!!" for da blir det i hvertfall slutt på spørsmålene og gravingen.

Jeg var så heldig å få tak i et vikariat som tilsvarte ca 50% stilling i høst. Nå har jeg fått tilbud om å gå inn i denne stillingen fast, og det er noe jeg virkelig ønsker fordi dette er noe jeg føler at jeg virkelig mestrer både med hensyn til arbeidets art, mengde og skiftopplegg.

Jeg har tidligere vært inne på NAV sine sider for å prøve å finne ut av hvordan såkalt "Tilbake til arbeid" fungerer. Det står veldig mye der, men jeg synes egentlig det er lite informativt. Det blir nesten for generellt. Pga det ringte jeg NAV-telefonen i dag for å få mer informasjon. Der fikk jeg et nummer til mitt lokale NAV-kontor hvor jeg traff på en meget tjenestevillig dame. Hun kunne fortelle meg at jeg selv måtte holde øye med at jeg ikke gikk over 1G i inntekt. Det er jo greit, det visste jeg fra før. Videre fikk jeg beskjed om at når jeg så at det var ca 1 måned til jeg gikk over 1G måtte jeg sende en søknad til mitt NAV-kontor hvor jeg skulle søke om "Hvilende pensjonsrett". Her skal jeg legge ved kopi av ansettelseskontrakt og lønnsslipper for inneværende år.

(Sakset fra NAV)
Hvilende pensjonssrett
Uførepensjonister kan på visse vilkår beholder retten til tidligere innvilget pensjon i fem år, når uføregraden settes ned eller utbetalingen faller bort på grunn av arbeidsforsøk. Denne retten kalles hvilende pensjonsrett. Fra 1. januar 2009 kan du søke om å få denne perioden forlenget i ytterligere 5 år. Hvis du har fylt 60 år når arbeidsforsøket starter, gjelder retten fram til du fyller 67 år.

Dette er jo vel og bra tenkte jeg. Så kom jeg på å spørre om hvordan de regnet ut hvor stor prosent uførepensjon jeg skal ha. Svaret jeg fikk da var "neeeiii...det er vanskelig å si for det fastsettes jo individuellt i hver sak!" ...???????? tenkte jeg da!!! For i mitt lille hode er det noe som sier at hvis jeg jobber 65% skal jeg har 35% uførepensjon. Men så enkelt er det visst ikke. Det regnes nemlig ut etter hvor mye penger du kan tjene, og ikke etter hvor mange timer du klarer å jobbe!!

Da kom jeg på en sak jeg hørte om fra noen jeg kjenner fra tidligere, hvor en dame fikk innvilget 60% uførepensjon etter mange år i arbeidslivet. Hun var selvfølgelig overbevist at hun skulle fortsette å jobbe 40 %, noe som tilsvarer et snitt på 14 timer i uka. Hun holdt faktisk på å brenne seg skikkelig på det, for det viste seg at hun hadde fått fastsatt et inntektstak som tilsvarte at hun, med hennes timelønn, kun kunne jobbe 7 timer i uka. Så dersom hun ikke hadde blitt, ved en ren tilfeldighet, gjort oppmerksom på dette ville hun tjent ca dobbelt så mye som det NAV hadde bestemt at hun fikk lov til. Da hadde hun vel ratt fått både store bøter og fengselsstraff!!

Jeg er derfor VELDIG spent på å se hvor stor prosentandel uførepensjon jeg skal beholde, for de kunne ikke gi meg noe svar på hvordan dette ble regnet ut. Jeg har heller ikke funnet noen utregningsmodeller, kalkulatorer eller lignende på NAV's hjemmesider. Det er jo klart at det skal lønne seg å arbeide i forhold til å leve på trygd så sant en klarer, og jeg tjener faktisk mer i måneden på min 50% stilling i et lavtlønnet omsorgsyrke enn det jeg har utbetalt i uførepensjon. Hadde jeg hatt en 100% stilling med den timelønnen og de tilleggene jeg har ville jeg tjent ca 3 ganger så mye som jeg har i pensjon. Det sier kanskje også litt om hvor lave pensjonene for minstepensjonister faktisk er!!

Det jeg faktisk stiller et stort spørsmålstegn ved er at NAV skal bestemme hvor mange kroner og øre jeg kan tjene, i stedefor å gå utfra hvor mange timer jeg faktisk kan jobbe!! Det finner jeg meget betenkelig!

Long time, no see

2011-02-07T22:46:00.000+01:00

Utrolig hvor fort tiden flyr. Har tenkt ut blogginnlegg flere ganger siden sist, men overhode ikke fått surra meg til å skrive noen ting. Stresset siden før jul har vært formidabelt, og formen dertil dårlig. Det hender stressfaktorene blir litt vel mange. Syke "barn", ektefelle på kurs, komme i orden etter flytting, jobb osv osv...

Vi har i allefall kommet skikkelig godt i hus etter flyttinga rett oppunder jul. Huset er er helt fantastisk, og vi stortrives alle 4. Men det har vært et utrolig slit å komme dit vi er nå på så kort tid. Alt er pakket ut og på plassen sin, selvom det bare er ca 6 uker siden vi flyttet. Noen som nevnte sliten?

Så begynte gubben på kurs. Endelig har NAV "fått ut fingeren" og bevilget penger til at han skal få buss-lappen. Vel og bra det, så får han forhåpentlig jobb så fort kurset er ferdig. Problemet er at vi pr dags dato kun har en bil på veien. Den andre står på bukker i garasjen! Der skorter det litt på penger for å få fikset det siste. Så har vi en datter som måtte flytte hjem før jul, og så skal på behandlinger osv... Hva skjer da når far er på kurs? Jo, mor må kjøre "drosje" hele dagen. Opp om morran å kjøre gubben på kurs (ca 2 mil hver vei), så hjem igjen, så til Finnsnes med jentungen eller meg selv på behandling, trening osv, (1 mil hver vei) så avgårde å hente gubben igjen når han er ferdig for dagen. Kanskje jeg bare skulle tatt "drosje-lappen" med en gang? Føles i hvertfall sånn i lengden.

All denne kjøringa hit og dit gjør at jeg ikke får den tiden med ro jeg trenger hjemme. Det igjen gjør at jeg ikke har overskudd til å dra på trening, eller rett og slett ikke orker å kjøre milevis ekstra for å ta meg på trening. Da får jeg mer vondt enn nødvendig, og mindre overskudd enn nødvendig. Da har jeg MYE mindre å gå på i hverdagen utenom jobben min. For jeg jobber jo også nå. Vurderer faktisk å prøve meg litt mer seriøst i arbeidslivet også. Sånn stressnivået er hjemme om dagen føles det som avkobling å komme meg på jobben. Der nytter det jo ikke å sitte med dårlig samvittighet for det jeg ikke har gjort hjemme eller på trening i hvertfall!! Når jeg er der får de hjemme bare klare seg sjøl... Hvis huset ser ut som et bombenedslag (og det skal ikke mye til inni mitt hode) bevilger jeg meg en skikkelig utblåsning i det jeg entrer yttergangen etter endt helgeskift!! Da synes jeg rett og slett at jeg har lov til å bli skikkelig forbanna, for det minste jeg kan vente meg av 1 voksen og 2 nesten voksne er vel at huset er strøkent når jeg og bikkja kommer hjem. For jeg har jo til og med med meg bikkja på jobb!!!

Jeg skjønner godt at jentungen er sliten og slapp. Spesiellt etter vi endelig fikk svar på gåten om hvorfor hun var så sliten og syk hele tiden at hun ikke maktet skolen lenger. Hun har hatt kyssesyken (mononuklose eller Epstein Barr sykdom som det også kalles) i høst. Dette har da ikke det neket av en fastlege i Tromsø giddet å sjekke tidligere, så hun har mest sannsynlig gått på både Arava og Humira med denne infeksjonen aktiv i kroppen. Da hun endelig kom til vår fastlege på Senja ble dette fastslått med en gang, han ringte faktisk på en søndag for å fortelle om resultatene! Heldigvis avgjorde vi selv at hun måtte slutte med medisinene i slutten av november. Ellers er det ikke godt å si hvordan det hadde vært med henne i dag. Leververdiene hennes er skyhøye enda. Det blir utrolig spennende å høre hva de sier på revma når vi kommer dit på onsdag.

Jeg skal også på revma på onsdag. Det er faktisk 40-års dagen min! Er veldig spent på hva Gunstein sier da. Jeg har 2 håndledd som er hovne og veldig vonde, vasket av kjøkkenbenken her om dagen og det føltes ut som om jeg hadde åpent brudd i det høyre! I tillegg er begge anklene hovne og vonde, høyre kneet er så ømt at det gjør vondt når buksa er borti det og høyre hoft er kjempestiv!! På toppen av det hele har jeg fått HØYT BLODTRYKK!!! Også jeg som alltid har hatt for lavt blodtrykk?? Det må være pga alt stresset!!! Fikk nesten sjokk hos fastlegen når han gapte og sa "Jeg tror vi må måle det der en gang til!!" Det var på 160/100!! Det er jo megahøyt!!! Jeg ble om mulig enda mer stresset av det... En uke etterpå var det 140/100, fortatt ALT for høyt! Det at undertrykket er på 100 er så vidt jeg kan forstå helt galt. Skal få det målt igjen på sykehuset på onsdag. Da kan de måle det på nytt igjen neste mandag også, for da skal på sykehuset igjen. Først til håndkirurg med venstre håndledd for ny diagnose på Carpal Tunell sånn at de kan operere det også, så skal jeg på ultralyd av strumaen min (som er hjertelig tilstede) også på konsultasjon hos kirurg for å høre om de skal fjerne den nå. Da kan det jo være interresant å se hvilke rekorder blodtrykket stiger til!! Det jeg faktisk lurer på er om blodtrykket kan ha noen sammenheng med leddgikta, smertene eller strumaen f.eks? Jeg skal jammen forhøre meg om med alle disse spesialistene jeg skal til. Da kan jeg i hvertfall presentere det for fastlegen når jeg kommer til han i slutten av neste uke, for da skal jeg dit, ja du gjettet riktig, å måle blodtrykket...

men jul blei det allikevel:)))

2010-12-23T22:51:00.000+01:00

Ja, nå er det jammen lenge siden jeg har hatt tid og overskudd til å skrive noe her. Siden sist har vi flytta, og det gikk VELDIG fort!!! Siden huset vi bodde i på Skognes på Senja er bittelite har vi vært på jakt etter et større hus helt siden i sommer. Plutselig fikk vi tilslag på et hus på Bondjord på fastlandet. Kjempeflott hus med god plass til oss alle, stor dobbeltgarasje og fin tomt som er vestvendt mot Senja.

Vi skulle egentlig overtatt huset 1. desember, men så greit gikk det ikke. Det var et firma som leide huset her før oss, så her bodde det 3 litauere. Dette firmaet hadde ikke ordnet nytt bosted til disse kara, så plutselig sto de uten tak over hodet. Derfor måtte de få bo her til de skulle reise hjem til jul, altså 18. desember. Da begynte selvfølgelig jeg å svette, for da var det bare 1 uke igjen til jul!!! Fredag 17. desember fikk vi nøklene mot at vi vasket selv, og jeg skal jammen si dere VASKE!!! Her så det ut som et bomba både det ene og det andre!! Forbaska grisbellinga som har bodd her skal jeg si dere!! Vi gikk på 3 stykka og vaska ned huset i løpet av fredagen, det meste av flyttinga ble kjørt i løpet av dagen, kvelden og natta....resten ble kjørt på lørdag, så da var huset på Skognes klinisk tomt!! På søndag ble dagen tilbrakt her i huset med utpakking og rydding, og på mandag dro mamma, Stine og jeg bort og vasket ned huset på Skognes og leverte nøkla til huseieren. Effektivt vil jeg si....

På tirsdag var det time hos fysioterapeuten for både meg og Stine, så siste vakt på jobben dette året.....

Men i dag har det jammen blitt jul i huset her også. Nå har vi både vaska gølvet, børi ved, og vi har satt opp fugleband og vi har pynta tre:))) Alt er på plass, maten er klar og jeg har til og med fått med meg "Grevinnen og hovmesteren" på TV.

I morra skal jeg bare sette på skinkesteika, og lage ferdig maten, også skal jeg KOSE meg MASSE:))))

I have a dream...

2010-11-29T01:41:00.000+01:00

..sa en gang en kjent mann!! Det samme sier faktisk jeg. Jeg har en drøm, og en gang i fremtiden skal jeg nok få satt den ut i livet. Om enn kanskje ikke helt sånn som jeg "ser" det inne i hodet mitt, for det er nok kanskje en utopi, men kanskje noe i nærheten.

Jeg skulle så inderlig ønske at jeg bodde på en eiendom hvor jeg hadde et uthus, en gammel kårbolig eller noe sånt som jeg kunne pusset opp med nennsom hånd og beholdt den gamle stilen samtidig som det ble værende der på vintertid. Et sted hvor jeg kunne laget meg min egen "furtebu" som sikkert gubben ville kalt det. Et sted hvor jeg kunne hatt et stort bord til klipping/tegning på stoffer, søm av skinnfeller osv, og hvor jeg hadde god plass til symaskinen min og strykebrett og stoffer og trådsneller og alt jeg ellers elsker å pusle med uten at det var i veien for noen!! Det hadde jo absolutt ikke vært feil om det var en skikkelig vedovn eller peis der også, sånn at det kunne være skikkelig kos å oppholde seg der når det var kaldt ute. Hadde verden vært et perfekt sted skulle det vært et par rom til også, hvor jeg kunne hatt et kombinert kunsthåndverk/brukte møbler/kafe-utsalg som jeg kunne hatt åpent et par dager i uka, eller så mye det var marked for. Der ville jeg hatt bruksting og håndarbeid til salgs for andre produsenter, og masse kos til den som bare ville ta en kopp kaffe og en prat. Så kunne jeg hatt "systua" mi vegg-i-vegg.

Kanskje jeg en gang får det til?? Hvem vet...

Skal - skal ikke....

2010-11-03T21:38:00.000+01:00

Nå har jeg testa treningsformen Body Balance 2 ganger. Dette er et sammensatt treningsprogram fra Les Mills akkurat som Body Combat, Body Pump osv. Body Balance er sammensatt av Yoga, Thai Chi og Pilates, som alle er rolig treningsformer som går mye på fokus.

Yoga har vel de fleste hørt om som tøying, merkelige kropps-posisjoner osv, og ikke minst smekre mennesker som ser ut som om de ikke har et eneste ledd eller bein i hele kroppen! Selvom jeg er VELDIG myk til å ha psoriasisartritt (jeg kan legge håndflatene i gulvet med strake bein, gå ned i spagaten når jeg er varm osv osv) og ikke minst snart er 40, kan jeg love dere at jeg har både bein, alt for mye fett og ikke minst ledd i skrotten!!

Allikevel synes jeg absolutt denne treningsformen har noe for seg. Jeg kjenner selv at jeg blir mer bevisst på musklene mine og kroppsholdningen, og jeg få ikke minst strukket skikkelig ut i hele kroppen. Det er noe jeg er overbevist om at er utrolig viktig for alle, men enda mer for oss med muskel- og skjelett-sykdommer og skader. Det å både få aktivisert hver enkelt muskel ved bevegelse, og få tøyd og strukket litt i de øker blodgjennomstrømmingen i musklene. Det gjør at slaggstoffene som avleires i muskelcellene blir skyllet bort, noe som igjen minsker smerter. Samtidig er det jo godt kjent at trening frigjør endorfin, som igjen virker både smertestillende og bedrer humøret.

I tillegg kommer noe som jeg finner veldig viktig for mange av oss. MESTRINGSFØLELSE!! Hver gang jeg klarer en posisjon eller øvelse føles det som en ren seier over sykdommen min. Litt sånn : "YESS:)) Lurte deg, igjen!!!" Samtidig må jeg bare registrere at jeg har enkelte utfordringer å slite med i forhold til denne treningsformen. Den største er helt tydelig at jeg har ekstremt ustabile ankler og knær. Så inntil videre må jeg nok bare finne meg i å bruke en skikkelig ankelstøtte på i hvertfall venstre ankel, for den ser ut som en håndball i dag.

Den var vond forrige gang også, men da var det armene som var værst. Jeg fikk ikke rettet ut venstre albu på 3 dager... Men jeg gir meg IKKE!!! Denne kampen med gikta skal faktisk JEG vinne:)))

Avsluttende om alkohol-debatten

2010-10-27T17:17:00.000+02:00

Etter å ha sittet på gjerdet og fulgt med i debatten som har rast både i diverse media og på andre blogger angående alkoholforbudet på behandlingsreiser, må jeg få komme med et lite innlegg om hvordan jeg i ettertid opplever dette.

Kort oppsummert hadde jeg en meget dårlig opplevelse av problemet den siste helgen jeg var i Balcova nå i høst. Dette resulterte i et blogginnlegg skrevet i sinne midt på natten (man bør aldri skrive slike ting i sinne), noe som igjen resulterte i voldsomme reaksjoner fra mange av de som var på samme reise som meg. Jeg tok da et valg basert på råd fra en av mine ”medreisende”, slettet dette innlegget og skrev en offentlig beklagelse. Den kan leses her. Imidlertid opplevde jeg at jeg etter denne beklagelsen allikevel mottok 2 skriftelige trusler stukket inn under døren min på hotellet. Dette var datautskrifter, selvfølgelig anonyme, som gikk på at jeg ikke skulle føle meg for trygg selv etter jeg kom hjem, og at de nok skulle spore opp ungene mine også dersom jeg ”åpnet kjeften min” en gang til. Dette valgte jeg ikke å lage noe mer bråk om mens jeg var på turen.

Jeg fikk også et brev overlevert rett i hånda. Dette brevet var velskrevet, og inneholdt konstruktiv kritikk av mitt innlegg. Det var underskrevet og ble levert direkte til meg av forfatter. Dette syntes jeg var veldig bra av denne personen, for hun turte å stå offentlig frem å kritisere det jeg skrev. Det eneste som var synd var at hun ikke hadde villet legge det inn som en kommentar på min blogg. Det er jo nettopp slike kritiske kommentarer man trenger å få frem offentlig for å skape en debatt. Jeg kan derfor heller ikke gjengi det hun skrev, siden jeg ikke har tillatelse til dette.

Det som skaper problemer er jo nettopp det som har kommet frem mange ganger i løpet av debatten som nå har rast, nemlig problemet med at folk ikke klarer å styre mengden alkohol de inntar. Jeg vil på nytt understreke at jeg ALDRI observerte at noen på min gruppe inntok alkohol i ukedagene når det var totalforbud. Problemet var når det skulle brukes skjønn i helgene, for da vil man få det problemet som så mange av de som er imot forbudet poengterer gang på gang, angiveri. Det kan det bl.a. leses mye om på kommentarene på innleggene om saken i giktbloggen. I det slettede innlegget mitt ble det ikke nevnt navn på noen, og jeg etterlyste en større nærhet av norsk personale i helgene. En av tilbakemeldingene jeg fikk var allikevel at jeg heller burde gått til sykepleierne og angitt disse personene. Jeg ønsket ikke å gjøre dette, for jeg ikke kan bevise hvem som har gjort hva og drukket hvor mye i ettertid. Det kunne kun vært sett av det norske personalet der og da.

Jeg var stor i kjeften ovenfor de som passet på vedkommende, og litt vel krass i mine uttalelser om hva jeg mente om det, men det har jeg bedt om unnskyldning for! Det jeg imidlertid lurer på er hvorfor de som drikker så mye at de mister kontrollen blir passet på og skjermet så det ikke får noen konsekvenser for de annet enn kanskje litt fyllesyke dagen etter? Hvorfor blir de skjermet så de ikke må ta noen form for ansvar for at de bryter et reglement de har underskrevet på? Hvordan skal de lære at de ikke skal gjøre det igjen? For vi snakker faktisk om voksne mennesker her, og da er ikke det å drikke seg fra sans og samling ”et uhell” som så mange beskriver det som. Det er et hvert menneskes eget ansvar å påse at man ikke drikker mer enn man tåler! Dersom man ikke klarer å styre dette, må man rett og slett la vær å innta alkohol.

Jeg har også mottatt flere bekymringsfulle opplysninger fra enkelte som var på ungdomsgruppa i sommer. Det var mange av de på ungdomsgruppa som ble tatt med alkohol på rommet, de skjønte rett og slett ikke hvorfor de måtte holde seg til reglene siden så mange voksne ikke gjorde det. Ungdommene ble også ofte forstyrret på natten i helgene av bråk fra fulle nordmenn på reise. De ble imidlertid skjermet såpass at de ikke var i kontakt med de voksne på kvelds/nattetid i helgene, og på dagtid i helgene var ungdommene på båtturer og strandturer som var obligatoriske. Jeg kan ikke forstå annet enn at det er tiltak gjennomført for å hindre de mest mulig i å ha kontakt med voksne medpasienter og alkoholbruk i helgene. Det er bra de i alle fall blir passet på og skjermet, for dessverre der det mange som ikke er gode rollemodeller for ungdommene.

Min helt oppriktige mening (jeg tror også det er eneste mulighet til å løse problematikken en gang for alle) er at det bør innføres totalforbud mot alkohol også i helgene på disse reisene. Et reglement basert på skjønn er nesten umulig å ha kontroll på, og problemet med "angiveri" vil man aldri bli kvitt. Dersom folk ikke klarer å holde seg unna alkohol i 4 uker bør de ikke søke om behandlingsreise i regi av det offentlige, men heller reise på tur på egenhånd. Det er fullt ut mulig å reise til steder der de kan få dekket behandlinger hos terapeuter via NAV. Det bør også være nulltoleranse for brudd på disse reglene, og direkte hjemsendelse for egen regning med krav om å dekke de reisedøgnene de har hatt før hjemsendelsen selv.

Jeg vil til slutt få si at jeg med dette anser min deltakelse i denne debatten som avsluttet. Alle er selvfølgelig velkomne til å kommentere dette innlegget, som er skrevet etter at mange har bedt meg om skrive en avslutning fra min side av saken.

Jeg vil til slutt takke alle de som støttet meg og inkluderte meg etter hendelsen i Balcova i høst. Dere er fantastiske mennesker som fortjener både ros og respekt.

Oppsummering av oppholdet i Balcova

2010-10-16T23:48:00.002+02:00

Nå har jeg endelig kommet hjem fra behandlingsreise til Balcova. Har vært hjemme noen dager nå, men følte at jeg måtte ”samle” meg litt før jeg skrev en liten oppsummering av hvordan jeg har opplevd denne turen.

Det første jeg med 95 % sikkerhet kan si er at det blir VELDIG lenge til jeg søker om en slik tur igjen. Dette frister ikke til gjentakelse. En av grunnene til dette er folks forhold til alkohol og ikke minst deres holdninger til alkohol kontra reglement og avtaler de selv har skrevet under på. Jeg skrev et innlegg om dette sist helg, men valgte etter et par dager å trekke dette innlegget tilbake med en unnskyldning til sårede personer jeg var på tur sammen med.

Jeg har et meget anstrengt forhold til folks alkohol(mis)bruk i min nærhet av grunner jeg ikke ønsker å komme inn på her, derfor har jeg tidligere ikke ønsket å reise på behandlingstur da jeg har vært klar over problematikken. Pga de nye reglene valgte jeg i år å prøve, men føler at det var lite vellykket. Jeg vil samtidig poengtere at jeg overhode ikke observerte at noen på min tur inntok alkohol i ukedagene. Det var helgene som ble et problem for meg. Ellers er dette temaet nå ganske gjennomdebattert på Giktbloggen, så jeg mener det ikke er nødvendig av meg å dra debatten noe lenger.

Når det gjelder oppholdet ellers vil jeg si at 4 uker er alt for lang tid for min del. Jeg hadde klart meg lenge med 3 uker. Jeg trives overhode ikke med å være så lenge borte hjemmefra, og jeg trives dårlig med å måtte forholde meg til så mange mennesker over så lang tid. Det blir veldig kjedelig å måtte låse seg inne på et lite hotellrom alene, for å få ro til å komme seg mellom alle øktene, over så lang tid. Jeg er veldig lite flink til å være sosial i større utstrekning, og trives best alene eller med bare mine aller nærmeste rundt meg.

På turen møtte jeg mange helt fantastiske mennesker i alle aldre, men også mange jeg ikke hadde mulighet til å klare å komme godt overens med. I en så stor gruppe (ca 135 stykker) vil man selvfølgelig møte mennesker man instinktivt ikke liker, men det var her en overrepresentasjon av dette for min del. Jeg er jo også helt sikker på at disse menneskene absolutt ikke likte meg noe særlig. Jeg er ikke lett å like, og har på alle måter mine særegenheter som kan være veldig vanskelige. Men når man må forholde seg til en så stor mengde mennesker man føler at man ikke kommer overens med nesten døgnet rundt i 4 uker blir det fryktelig slitsomt.

Behandlingene og behandlerne jeg møtte der nede var derimot fantastiske. Spesielt vil jeg fremheve ”min” fysioterapeut, Derya, som er et fantastisk flott menneske. Hun er flink i yrket sitt, morsom, omsorgsfull, lydhør og generelt helt herlig. Hun tok tak i ting jeg har slitt med å få gehør for hos norske behandlere i mange år, og hun fikk en god del av mine verste plager på gli. Behandlingene hver dag hos henne i tillegg til massasjen jeg fikk hver dag av Elif gjorde oppholdet mitt til noe jeg kan minnes som positivt midt oppe i alt det negative jeg opplevde på ”fritiden”. I tillegg er de norske sykepleierne som jobber der herlige, omsorgsfulle mennesker som tar godt vare på en når man trenger det. Alle behandlingene i vann var også veldig behagelige, og jeg savner allerede muligheten til å trene i varmtvann.

Her er noen av våre sykepleiere representert som de hvite englene de er

med glorie og det hele, sammen med sjefssykepleier

og den ene idrettspedagogen:))

Dessverre var ikke den positive effekten jeg hadde av dette oppholdet på 4 uker større enn at det meste ble ødelagt igjen av flyturen hjem. 6 timer på fly var nok til at jeg på mange områder var rett tilbake til scratch med både skuldre og rygg.

Kort oppsummert vil jeg derfor si at jeg faktisk tror jeg vil ha mye mer igjen for å reise på en 2 ukers ferie sammen med min kjære for da kan jeg slappe av, føle meg trygg og bestemme selv hvem jeg skal omgås og hva jeg skal gjøre. Behandlingsopphold vil jeg nok ha mye mer igjen for å søke om på Kurbadet i Tromsø hvor jeg kan ta en tur ned i byen på ettermiddagen, og reise hjem til mine for å hvile ut i helgene.

Beklagelse

2010-10-11T15:27:00.002+02:00

På bakgrunn av råd fra en mann jeg har stor respekt for som menneske har jeg valgt å fjerne mitt forrige innlegg. Dette da så enormt mange mennesker følte seg støtt av det jeg hadde skrevet.

Jeg beklager det inntrufne.

Onsdag 6. oktober

2010-10-06T13:32:00.000+02:00

Jeg må bare erkjenne at jeg overhode ikke har klart å følge opp målsettingen min med å skrive en skikkelig "reise-dagbok" under oppholdet mitt her i Balcova. Dette oppholdet har vært tøffere enn forventet, og jeg stuper i seng totalt utslitt hver kveld. Har ikke hatt noe overskudd til å skrive. I tillegg er det ikke så enormt mye å skrive om i hverdagen her nede, det går i det samme hver dag. Behandlinger og treninger til fastsatte klokkeslett hver dag, mat til faste klokkeslett og folk har til og med fått inn vanene med (nesten) faste plasser i spisesalen. Punktet hvor alt er kjedelig, inkludert maten, er nådd for en god stund siden. Nå er det bare 1 uke igjen til hjemreise, om akkurat 1 uke står jeg på flyplassen i Izmir og venter på at vi skal boarde flyet til Gardermoen. Den ene kofferten er alt ferdig pakket med ting jeg har kjøpt som gaver, og klær jeg ser at jeg ikke kommer til å bruke. Den andre (som jeg kjøpte på Kipa i går) står oppslått på den andre sengen, og jeg har kastet en haug med klær oppi den. Hjemlengselen er nok på topp.

I tillegg har jeg vært så flink at jeg har dratt på meg en solid forkjølelse, med tilhørende sår hals, snørrete nese og feber. Hosten gjør seg nok best i et jaktmesterskap for harahunder. Men jeg trøster meg med at jeg ikke er alene om den typen lidelse her nede, vi kunne nok fint bygd opp et godt lag til revejakt i England...bikkjelag altså. Har vært hos legen i dag og fått noen skumle piller. Det ene er visstnok antibiotika, mens det andre skulle være mot bihulebetennelse. Får bare håpe det hjelper, for det er veldig kjedelig å ikke orke å være med på trening og ikke minst i bassenget.

Plukket forresten opp en flott utgave av norsk gramatikk her:

Å GÅ - GÅR - GIKK - HAR GIKT:)))

Fredag 24.09.10

2010-09-24T12:17:00.000+02:00

Så var det jammen fredag igjen, og jeg har vært i Balcova halvannen uke. I dag blir vesla mi 18 år, så jeg føler litt på det med alder osv. Kan vel med rette kalles gammal kjerring nå:)) Savnet etter de hjemme har virkelig begynt å melde seg, så det faller noen tårer i blant på kvelden. Samtidig er det litt godt å kjenne skikkelig på det savnet, for da går det opp for en hvor mye de faktisk betyr. Det er noe som kan bli litt borte i hverdagen.

Jeg har i løpet av denne uken måttet komme til enkelte erkjennelser angående egen sykdom og form. Jeg har brått og brutalt lært at jeg har MYE dårligere funksjon og bevegelighet mange steder enn jeg selv har vært klar over. F.eks. har jeg ikke halvparten så mye bevegelighet i skuldrene som mange andre jeg har trening sammen med. Håndleddene er veldig stive og vonde, og armene virker dårlig. Jeg har kommet frem til at det er ting som har kommet snikende såpass sakte at jeg etterhvert har funnet andre måter å gjøre ting på uten å tenke over det. Men jeg kjenner at jeg får litt mer bevegelighet for hver dag.

Behandlingssenteret her er et helt fantastisk sted. Det er et flott senter hvor de tilbyr alt mulig av behandlinger som vi "utsettes" for, pluss tannlege, Beauty-senter, Hammam osv.

Dette er inngangen til behandlingssenteret.

I foajeen på behandlingssenteret er det et stort basseng med en flokk av de søteste små vannskilpadder.

I helga nå har jeg ikke meldt meg på noen turer eller noe annet.Jeg skal bare bruke helga til å slappe av, bade, sole meg og kanskje dra en tur på det store markedet som arrangeres hver søndag. Der skulle det vel ikke være vanskelig å få brukt litt penger tenker jeg:))

I løpet av helga skal jeg også prøve å få snakket litt med sykepleieren min, Siv Lena, angående behandlingene. Jeg reagerer veldig negativt på parafinbehandlingene, klarer rett og slett ikke å slappe av når jeg får den varme matten på ryggen. Dermed ligger jeg heller å spenner meg, og det er jo bare dumt. Skal spørre om jeg kan få prøve å gå i boblebadet etter bassenget om ettermiddagen i steden noen dager og se hvordan det fungerer.

Mandag 20.09.2010

2010-09-20T13:40:00.000+02:00

Ny oppdatering fra behandlingsreise til Izmir i Tyrkia og Balcova Termal.

Har i løpet av helga fått rusla litt rundt på området her, og det er et fantastisk fint parkområde rundt hotellet. Masse forskjellige trær og blomster, og noen fabelaktige Oleandere som enda står i blomst. Har også funnet noen Hibiscus (Hawaii-rose) som blomstrer. Sånn sett er det litt synd å reise såpass sent, mesteparten er avblomstret nå.

Skiltet dere ser her har normal størrelse, så denne Oleanderen er på ca 3 meter.

På søndag var vi på en fantastisk båttur utfra en liten by som heter Teos. (Tror det er sånn det skrives) Da dro vi fra hotellet kl 09.15, kjørte buss en liten time, og gikk ombord i en forholdsvis stor båt. Der var det stort soldekk med madrasser oppe, og dekk med benker, bord og en liten bar nede. Kjempekoselig. Jeg tilbrakte det meste av dagen oppe på soldekket, og klarte selvfølgelig å bli litt solbrent på ryggen. Vi hadde flere badestopp på turen, og vannet var helt fantastisk. Ca 25 grader, krystallklart og kjempesalt. Så jeg var ferdig både salta og grilla på alle kanter når vi kom tilbake kl 18.30.

Fiskebåt i havna i Teos.

Her bades det over en lav sko:))

I dag har jeg kommet i gang med full timeplan, så før lunsj var jeg først på Whirlpool med føttene, og det var helt fantastisk deilig. Jeg skal visst ha på hendene i morgen, også annenhver dag føtter og hender. Etter det var jeg på gruppegym hvor vi er en hel gruppe som gymmer under ledelse av en fysioterapeut. Dette var faktisk tungt å komme igjennom, men det var mest fordi det var ekstremt varmt på treningsrommet. Til slutt hadde jeg time med min egen fysioterapeut, en utrolig søt og hyggelig tyrkisk dame som var veldig flink til å snakke norsk. Hun undersøkte meg og vi snakket sammen om hvor jeg har vondt osv, også fikk jeg et par skjemaer å fylle ut til i morgen. Da skal vi igang med behandlinger. Veldig spent på hva slag behandling jeg får av henne. Senere i dag skal ha vanngym, parafinbehandling og avslutte med massasje.

Klokka 17 i ettermiddag skal en del av oss være med idrettspedagogene på ekspedisjon. Vi skal på et kjempestort sportsmagasin og se etter joggesko. Er kjempespent, for de sier det er 10 etasjer med bare sko og treningstøy. Det høres ut som et sted ganske nær himmelen spør du meg:))) Men historien om skohimmelen får vi ta i morgen eller en annen dag.

Balcova by night...

Fredag kveld...

2010-09-17T20:59:00.000+02:00

Har av alle ting allerede gått på en liten smell her allerede. Alle snakker om at folk vanligvis går på en smell etter et par uker, men jeg, spesiell som jeg alltid skal være, tar den allerede nå. Ikke dermed sagt at det ikke kommer en til om 2 uker, men det får jeg ta når det kommer. Det skal jo sies at jeg var dritsliten når jeg dro hjemmefra, både fysisk og psykisk. Lider til vanlig av "flink pike"-syndromet, og har veldig vondt for å legge det av meg selvom folkene rundt meg klarer seg helt fint selv. Så da jeg hadde fått timeplanen etter lunsj i dag, og så vært i basseng (HERLIG), fått parafinbehandling (ufyselig) og så massasje av en kjempeflink massør (han visste virkelig hva han gjorde!!!) datt jeg rett overende med et MEGA migreneanfall!! Det bar rett til sengs med en Imigran innabords....

I kveld er det velkomstfest, men jeg bare møtte opp og spiste litt, så trakk jeg meg elegant tilbake på rommet. Jeg fant ut at jeg rett og slett skal høre på hva en av "veteranene" her har gjentatt nesten til det kjedsommelige: VÆR EGOIST HELE TIDEN!!! Var enkelte som så på meg med ren vantro når jeg sa "god natt" og gikk, men jeg må bare lytte til hva kroppen sier hvis jeg skal ha noe utbytte av detta her. I tillegg er det enkelte som har et noe febrilsk forhold til alkohol, og knapt har snakket om annet enn at det er lov til å drikke etter kl 17 i dag. Det synes jeg er veldig slitsomt, og jeg kommer IKKE til å røre en dråpe mens jeg er her. Er faktisk litt spent på om det er noen på denne gruppa som blir sendt hjem pga brudd på alkoholreglene... Det er bare en ting jeg lurer veldig på... Hvorfor må jeg til en hver tid forsvare at jeg ikke drikker?? Hvorfor må folk ha en forklaring på hvorfor jeg ikke ønsker å nyte alkohol?? Hjemme er det greit for der kan jeg alltids skylde på at jeg kjører, men her kan jeg jo ikke det. Kan ikke jeg bare få lov til å ikke drikke hvis jeg ikke vil??Det er jo egentlig ingen som har noe med hva som er årsaken til at jeg velger å ikke drikke....eller???

Fredag 17.09.10

2010-09-17T13:03:00.000+02:00

Så var jeg endelig ferdig med sykepleiesamtale og legebesøk for denne første runden. I går var jeg på en hyggelig samtale med sykepleier Siv Lena, og i dag har jeg vært hos en hyggelig og sympatisk tyrkisk lege (som jeg ikke aner hva heter).

I går var jeg og ei av de jeg har blitt kjent med av de 135 norske revmatikerene som er her, på det de kaller "porselensstranda". Det er bassengområdet ute som på en måte hører til hotellet. For de som ikke helt har fått oversikten (hahaha, det har ikke jeg heller) så er dette et middels stort hotell med mange boenheter. De har rom på selve hotelldelen, også er det en haug med 2 etasjes blokker i tillegg. Disse har forskjellige navn som f.eks. Funda, Imbat, Cimen osv.... Jeg bor på Imbat, i 2. etasje med balkong. Tror det kan være litt ok, for de som bor nede på bakkeplan kan være litt plaget med villkatter. Villkatter og løshunder er et kjempeproblem her. Jeg ble fotfulgt av en diger hund går. Det er litt ekkelt, for det er endel rabies ute og går.

Nå har jeg fått timeplanen jeg skal leve etter hver ukedag de neste ukene mens jeg er her, og den er ganske omfattende. Sånn ser dagene mine ut:

fra kl 07 Frokost

kl. 10.20 Whirlpoolbehandling av hender og føtter

kl. 10.40 Gruppe-gym

kl. 11.20 Individuell gym med fysioterapeut

kl. 12.00 Lunsj

kl. 15.00 Bassengtrening

kl. 15.40 Parafin (varmebehandling)

kl. 16.00 Massasje

kl. 19.00 Middag

Ganske tettpakka dager spør du meg. Fordelen for meg er at jeg har litt fritid midt på dagen etter lunsj, og det synes jeg kan være ok. Da kan jeg gjøre hva jeg vil, samme om det er å sole meg, slappe av, bade, shoppe eller hva som helst. Blir vel helst å slappe av tenker jeg. Også synes jeg at jeg var kjempeheldig som fikk start på dagen kl 10.20. Mange starter treningen kl 08.00 om morgenen, og da er jeg DØD enda.... På den tiden av døgnet gjør det faktisk vondt hvis noen ser hardt på meg!!!

I helgene er det selvfølgelig fri fra behandlinger og trening. Tyrkerne må jo nesten få litt fritid de også. Da arrangeres det masse forskjellige turer. Nå i helga er det bade/shoppe-tur til Chesme på lørdag, og båttur på søndag. Jeg har meldt meg på båtturen på søndag, for den tror jeg kan være ok. På lørdag skal jeg bare surre litt rundt her, og kanskje gå en tur på markedet her i Balcova. Blir nok shoppa litt stæsj til de hjemme også. På mandag skal vi på "sko-tur" med idrettspedagogene til et senter her i Izmir som de sier er 10 etasjer fyllt med sko og treningstøy!! Det må være himmelen!!...og da har jo trygden kommet også:)))

2010-09-16T08:52:00.002+02:00

Så var man ankommet Tyrkia. Her er det som ventet både varmt og fuktig, men det blir vel en vane etter noen dager. Foreløpig svetter jeg som en gris!!!

Da vi kom i går bar det rett i gang med informasjonsmøte og omvisning. Anlegget ser kjempeflott ut, og rommene er helt ok. Godt å få ha rom alene, tror jeg hadde blitt litt gal hvis jeg skulle delt rom med en ukjent i 4 uker. På informasjonsmøtet i går fikk vi masse, ja, informasjon… Såpass mye at jeg tror egentlig ¾ gikk rett forbi. Rimelig kokt i hodet allerede etter reising, lite søvn og mer reising, for så å møte varmen som man ikke har opplevd på MANGE år.

I dag skal jeg på sykepleier-samtale, hva som skjer der tar vi litt senere. For eksempel etter jeg har vært der… I morgen skal jeg til lege (mange skal til lege i dag) og da får jeg ”behandlingskort” etterpå. Der skal det visstnok være en oversikt over hva slags behandlinger jeg skal ha i løpet av ukene jeg er her, hvor og når. Altså en timeplan! DET er det mange år siden jeg har forholdt meg til! Kommer vel til å gå meg bort i timeplanen min opptil flere ganger den første uka, surrehue som jeg er. Fordelen med dette stedet er at all behandling og trening foregår i samme bygning, så bare man tar seg dit bør det gå bra…

Om arrogante gym-lærere og andre "forståsegpåere"!!

2010-09-12T12:20:00.000+02:00

Nå har nok en gang en gymlærer gått langt over streken for hva som jeg mener er akseptabel oppførsel! Min datter Stine har både psoriasisartritt (ganske alvorlig) og fibromyalgi. Dette resulterer selvfølgelig i at hun aldri opplever en smertefri dag, men har jevnt over vondt og mer vondt. Hoftene hennes er helt stive og veldig betennte, det samme med skuldrene. I tillegg har hun den velkjente gnagende intense smerten i nesten hver eneste muskel i kroppen pga fibromyalgien. Det mange ikke vet er at smertestillende medisiner ikke har noen effekt på disse smertene! Hun går på 2 immunsuppressive medisiner, Arava og Humira.

Å lese om disse medisinene og en generell beskrivelse av disse diagnosene burde være nok til at enhver vanlig gymlærer burde innse sin egen utilstrekkelighet og inkompetanse til å legge opp et brukbart gymopplegg til en slik pasient alene. Når Stine i tillegg har et tilbud om å dra opp på Rehabiliteringssenteret Nord-Norges kurbad for å være med på gruppetrening i varmtvannsbasseng i gymtimene hver uke ser jeg på det som ren sabotasje og pleie av et alt for stort ego at de skal nekte henne dette og heller legge opp et treningsprogram fra eget hode!! Trening i varmt vann er faktisk det eneste som hittil har hatt noen positiv virkning for henne. Hadde de nå enda forsøkt å få til noe i samarbeid med f.eks. lege eller fysioterapeut skulle jeg absolutt ikke klagd, men nå har vi kranglet med 4 forskjellige gymlærere som har vist seg like arrogante alle sammen på like mange år. Nå begynner vi på nummer 5!!! Hva er det som gjør at disse gymlærerene tror de er noen form for gud?? Jeg har ved flere annledninger faktisk opplevd å få beskjed på diverse treningsinstitutt at instruktørene der ikke vil legge opp treningsopplegg til meg, fordi de anser at de ikke har kompetanse til det. Det skal en fysioterapeut gjøre! Så vidt meg bekjent har de seriøse treningsinstruktørene en bedre idrettsutdannelse enn en gymlærer! De fleste jeg har vært borti har utdannelsen sin fra Idrettshøgskolen.

Nei...både gymlærere og andre "forståsegpåere" bør nok jekke ned sitt eget ego noen hakk, og prøve å finne ut litt hva elevens diagnose faktisk tilsier. Det kan være en fordel å prøve å rette seg litt inn etter legeerklæringene og fysioterapiuttalelsene skolen har mottatt i stedefor å tro at man kan og vet alt!! Kunne de i hvertfall bare forsøkt å lytte til det jeg har å si som faktisk er utdannet treningsleder i turn, svømmeinstruktør og er revmatiker selv???

gleder meg...gruer meg...hmmm...

2010-09-08T22:16:00.000+02:00

Nå er det kun få dager igjen til jeg følger etter trekkfuglene (de har jo faktisk vett!!) sørover til varmere strøk! Tirsdag er første etappe fra Bardufoss til Gardermoen med Norwegian. Gjett om jeg gleder meg til det?? Da skal jeg nemlig møte Denise på flyplassen:)) Hun skal reise til Madeira samme dagen, så vi rekker akkurat å klemme inn en "kaffe-date" på flyplassen mellom at jeg lander og hun letter.

Så blir det overnatting på Gardermoen, og videre til Izmir på onsdag. Jeg tenker og planlegger...gleder meg til varmt vær, varmt vann, trening, behandling, ferdig mat, ingen oppvask osv osv....også sitter jeg her, mitt dumme naut, og innbiller meg at både gubben, guttungen og bikkja kommer til å sulte ihjel, gå tom for rent tøy, drukne i møkk osv osv mens jeg er borte!!! Der har du mamma/husmor i sitt rette element, vet du!!! Er det MULIG?? Det er egentlig en ren fornærmelse mot både gubben og guttungen!! De er så absolutt i stand til å ta vare på seg selv...tror jeg... Jeg løper, eller det var vel å ta litt hardt i, jo bare rundt og virrer som en annen tenåring om dagen, og putter ting oppi kofferten og tar de ut igjen. VELDIG strukturert kan du si!! Blir helt oppgitt av meg selv. Men hva skal med, og hva skal ikke?? Det eneste jeg er helt sikker på er badetøy og trenings tøy...og mangler jeg noe når jeg kommer dit er det vel klesbutikker i Tyrkia også!!!

I går var jeg en "kjapp" tur på revma igjen på UNN, denne gangen hos dr. Aslaksen. Det ble faktisk en produktiv time hvor vi fikk prata om både medisiner og smerter, og de fikk satt en kortisonsprøyte i venstre hoft. Det er jo aldri noe godt, men ting blir så mye bedre etterpå. Vi var skjønt enige om at det var dumt å reise på behandlingsreise med ei skikkelig vond hoft, og kanskje få mindre utbytte av turen bare pga av det. Gunstein var også innom og kikka på både hofta og langfingeren min, så da var jeg kjempefornøyd. Det kjennes liksom så trygt når han kommer:)) Det er både Stine og jeg enige om. Eneste bakdelen er at jeg ikke får trent noe før jeg drar, men det tar jeg forhåpentlig igjen når jeg kommer dit. Vi ble også enige om at jeg skulle komme igjen før jul en gang, og prøve ut nye medisiner (igjen)! Denne gangen skal det prøves Arava.

Håper virkelig at jeg får godt utbytte av turen til Balcova Termal Hotel , og at jeg har god effekt av turen laaangt utover vinteren.

ARAVA

2010-08-18T22:19:00.000+02:00

HVA ARAVA ER OG HVA DET BRUKES MOT

Arava tilhører en gruppe legemidler som kalles antirevmatika.

Arava brukes til å behandle voksne pasienter med aktiv revmatoid artritt eller aktiv psoriasisartritt.

HVA DU MÅ TA HENSYN TIL FØR DU BRUKER ARAVA

Bruk ikke Arava

•hvis du har hatt en allergisk reaksjon mot leflunomid (spesielt en form for alvorlig hudreaksjon som ofte er ledsaget av feber, leddsmerter, røde flekker på huden eller blemmer, dvs. Stevens-Johnsons syndrom) eller et av de andre innholdsstoffene i Arava,

•hvis du har leverproblemer,

•hvis du har moderate til alvorlige nyreproblemer,

•hvis du har svært lavt antall proteiner i blodet (hypoproteinemi),

•hvis du har noen problemer som påvirker immunsystemet ditt (f.eks. AIDS),

•hvis du har noen problemer med beinmargen din, eller hvis du har lavt antall røde eller hvite blodceller eller redusert antall blodplater,

•hvis du lider av en alvorlig infeksjon,

•hvis du er gravid eller ammer.

Vis forsiktighet ved bruk av Arava.

•hvis du noen gang har hatt tuberkulose (en lungesykdom)

•hvis du er mann og ønsker å bli far, da Arava kan forårsake fødselsskader på det nyfødte barnet. For å gjøre en eventuell risiko så liten som mulig, bør menn som ønsker å bli far, kontakte legen sin. Legen kan råde deg til å slutte å ta Arava og til å ta visse medisiner for å øke fjerningen av Arava fra kroppen din. Du vil så måtte ta en blodprøve for å være sikker på at Arava er tilstrekkelig fjernet fra kroppen din, og deretter bør du vente i minst 3 måneder.

Arava kan av og til forsårsake problemer med blod, lever eller lunger. Arava kan også forårsake alvorlige allergiske reaksjoner eller øke sjansen for en alvorlig infeksjon. Legen din vil regelmessig ta blodprøver av deg, både før og under behandling med Arava, for å sjekke blodceller og lever. Legen vil også regelmessig måle blodtrykket ditt fordi Arava kan gi økt blodtrykk.

Arava anbefales ikke til barn og unge under 18 år.

Bruk av andre legemidler sammen med Arava.

Rådfør deg med lege eller apotek dersom du bruker eller nylig har brukt andre legemidler, dette gjelder også reseptfrie legemidler.

Dette er spesient viktig dersom du tar:

•andre legemidler for revmatoid artritt som malariamidler (f.eks. klorokin og hydroksyklorokin), gull som injeksjon eller tablett, D-penicillamin, azatioprin og andre immunsuppressive legemidler (f.eks. metotreksat), da disse kombinasjonene ikke anbefales,

•et legemiddel som kalles kolestyramin (brukes til å redusere høyt kolesterol) eller aktivt kull da disse legemidlene kan redusere mengden Arava som blir tatt opp av kroppen,

•fenytonin (brukes til behandling av epilepsi), warfarin eller fenprokomon (brukes til fortynning av blodet) eller tolbutamid (brukes til behandling type 2 diabetes), da disse legemidlene kan øke risikoen for bivirkninger.

Dersom du allerede tar et ikke-steroid antiinflammatorisk legemiddel (NSAID) og/eller kortikosteroider, kan du fortsette å ta disse etter at du begynner med Arava.

Vaksinasjoner.

Spør legen din om råd dersom du må vaksineres. Visse typer vaksinasjoner bør ikke utføres mens du tar Arava eller i en periode etter at behandlingen er avsluttet.

Inntak av Arava sammen med mat og drikke.

Det anbefales ikke å drikke alkohol under behandling med Arava. Inntak av alkohol mens du tar Arava kan øke sjansen for leverskade.

Graviditet og amming.

Ta ikke Arava dersom du er, eller tror du kan være gravid. Kvinner i befruktningsdyktig alder må ikke ta Arava uten å bruke sikre prevensjonsmidler.

Fortell legen din dersom du har planer om å blir gravid etter at du slutter behandlingen med Arava, da det må være helt sikkert at alle spor etter Arava er fjernet fra kroppen din før du prøver å bli gravid. Dette kan ta inntil 2 år. Dette kan reduseres til noen få uker ved å ta visse medisiner som fjerner Arava raskere fra kroppen din. I begge tilfeller bør det bekreftes med en blodprøve at Arava har blitt tilfredsstillende fjernet fra kroppen din, og deretter bør du vente i minst én måned før du blir gravid.

Noen tanker om å delta i samfunnet - eller ikke....

2010-08-11T23:38:00.000+02:00

Etter å ha vært ufør siden 1998 har jeg med årene avfunnet meg med "skjebnen" min, altså det å stå utenfor arbeidslivet. Men for noen dager siden var jeg med min bedre halvdel på et møte hos NAV Lenvik. (altså i den nye kommunen vår.) Der møtte vi en saksbehandler med MYE erfaring. Hun fortalte at hun hadde jobbet innenfor arbeidsmarkedsetaten siden 1972, og hun passet helt tydelig veldig godt i jobben sin. Hun var utrolig god til å lytte til det vi hadde å fortelle om vår livssituasjon, og ikke minst våre behov. I tillegg satte hun faktisk både ord og tall på hva det gjør med et menneske å stå uten arbeid. Det er noe jeg aldri har opplevd at en NAV-ansatt har gjort tidligere. Hun fortalte bl.a. at et voksent menneske vanligvis definerer seg selv som 80% den man er i arbeidssammenheng og 20% den du er privat. Dette fikk meg til å tenke igjennom en del aspekter ved mitt eget liv.

Når man definerer 80% av seg selv utfra hvem/hva man er i jobbsammenheng er det jammen ikke mye igjen av oss når vi blir stående utenfor arbeidslivet av en eller annen grunn. Jeg har på en måte kunnet definere de 80% i henhold til at jeg er mamma til ungene mine og følger opp de i forhold til skole og fritid. I tillegg har min sønn en del utfordringer i forhold til en autismediagnose, og min datter er revmatiker akkurat som meg. Dette har i alle år krevd kanskje mer av meg en det "friske" barn krever av sine "friske" foreldre. Men nå har de begynt å bli så store at jeg ikke kan lene meg på det stort lenger. Stine skal bo hjemmefra for 3. året nå, og Morten begynner på videregående. Han skal bo hjemme et par år til, og de må jeg virkelig bruke til å finne ut av hva og hvordan jeg skal definere meg selv når han også flytter ut.

Jeg kan ikke lenger si at jeg er sekretær i FAU, sekretær i svømmeklubben osv. Jeg må rett og slett finne på noe nytt. Det er ikke så enkelt det der, men denne gangen er jeg forberedt på det og kan takle sorgprosessen på en annen måte enn da jeg ble ufør for 12 år siden. Selvom jeg hadde prøvd å holde meg i arbeidslivet uttallige ganger og misslyktes med det, og hadde prøvd alle tenkelige og utenkelige behandlingsformer før jeg godtok å søke om trygd, var jeg overhodet ikke forberedt på den psykiske belastningen det var å "stå ved siden av samfunnet". For det er nettopp det man i praksis gjør når man står utenfor arbeidslivet av en eller annen grunn. Man står ved siden av samfunnet. Man føler at man er mindre verd enn de som jobber, man bidrar ikke til fellesskapet, man skaper ingen verdier og man blir av veldig mange rett og slett sett ned på som en mindreverdig borger. Jeg har opplevd å bli kalt både arbeidssky, lat og en snylter på andres penger, for det er ingen som ser hva som feiler meg. Det er reaksjoner som kan knekke selv den sterkeste rygg. De aner ikke hva som ligger bak av tapsfølelse og sorg når et ungt menneske må gi opp arbeidslivet og da faktisk 80% av sin identitet. De aner heller ikke hva som ligger bak det blide ansiktet og det deltakende mennesket de møter. Det mennesket har kanskje brukt 2-3 godt planlagte dager med medisinering før aktiviteten skal skje for i det hele tatt å klare og være tilstede, og blir kanskje sengeliggende flere dager etterpå for å ta seg inn igjen. Problemet er at alle andre enn våre aller nærmeste kun ser oss på de veldig gode dagene. De vonde dagene går man ikke ut av døra dersom man ikke blir tvunget til det.

Med årene har jeg selvfølgelig blitt mye flinkere til å porsjonere ut kreftene mine riktig så de rekker lenger, og blitt flinkere til å prioritere hva som er viktig og hva som absolutt ikke er viktig. Jeg kan i dag gjerne si nei til å hjelpe noen dersom jeg vet at jeg må bruke de kreftene på f.eks. en treningsøkt i steden. For meg er treningsøkten MYE viktigere, selvom den andre personen kanskje blir fornærmet av det. Da har jeg etter mye dårlig samvittighet kommet frem til at det er den fornærmede part som faktisk har et problem, ikke jeg. Jeg har ofte blitt oppfattet som veldig egoistisk etter at jeg lærte å si NEI, men sånn må det bare være dersom jeg skal ha krefter til det som er viktig i livet. For meg er det viktig å ha krefter til å trene, til å følge opp ungene mine selvom de snart er voksne (etterhvert blir det sikkert barnebarn også som kommer i den kategorien) og kvalitetstid sammen med mannen min. Han fortjener virkelig det, for det er han som takler alle de vonde dagene mine. Da er jeg et troll av dimensjoner til tider! Men jeg er så heldig at han sier det som det er, han elsker meg like høyt uansett men enkelte dager lurer han veldig på hvorfor. For at jeg skal ha krefter til alt dette andre må jeg først og fremst ha krefter til å trene. Det igjen fremmer krefter og mot til det andre.

Nå skal jeg også prøve med litegrann i arbeidslivet igjen for første gang på mange år. Det gleder jeg meg veldig til. Jeg skal prøve meg som brukerstyrt personlig assistent for en psykisk utviklingshemmet gjennom ULOBA. Dette er veldig spennende, og en skikkelig utfordring mentalt. Jeg vet at jeg har kunnskapene og erfaringen til å takle det, men det er noe helt annet å jobbe med andre enn det er å jobbe med egne barn. Allikevel kan jeg la mine kunnskaper komme andre til gode nå som min sønn har kommet så langt at han slipper meg litt løs. Eneste som gjenstår å se nå er om han og jeg trives sammen, for det er det aller viktigste kriteriet for en slik jobb. Jeg skal tross alt tilbringe mange timer i hans hjem, så da er det en forutsetning at han liker meg:)) Så jeg håper dette blir et vellykket prosjekt med trivsel og gode stunder, for det også skaper ekstra krefter til å takle de vonde dagene.

12 dager siden operasjonen...stinga endelig tatt

2010-07-19T22:16:00.001+02:00

Endelig kom dagen for å ta stingene. Det var fantastisk godt å få de bort, selv om damen på legekontoret stripsa såret etter alle kunstens regler etterpå. Det lager masse problemer for meg, for jeg tåler overhodet ikke limet på strips, plaster, kompresser osv. Det begynner å klø helt infernalsk etter noen få minutter, også kommer det en alvorlig elveblest-blemme der faanskapet sitter limt fast. Inni håndflata går det greit, men på håndleddet er det helt håpløst! Så der plukket jeg selvfølgelig av stripsen så fort jeg kom ut i bilen.

I tillegg har jeg endelig fått begynt å trene igjen i dag, etter å nesten ikke ha rørt på meg siden aerobicen på Hansnes tok ferie i april/mai. Regna med at jeg kom til å holde på å omkomme på Zumbatimen i dag, men det gikk over alle forventninger. Så i morgen skal jeg utfordre skjebnen skikkelig og teste BodyCombat. Det høres/ser utrolig morro ut. Det er en kombinasjon av forskjellige kampsportgrener satt sammen til musikk. DA kommer jeg nok til å holde på å omkomme noen ganger...

Hvis du er nysgjerrig, kan du lese mer om BodyCombat her:
Les Mills, BodyCombat

Utpå høsten starter de opp igjen timer i noe som heter BodyBalance også. Da skal jeg prøve det i tillegg, for å få trent kjernemusklatur og bedre bevegeligheten min. Bodybalance er en kombinasjon av Yoga, Pilates og Tai Chi satt sammen til rolig, harmonisk musikk.

Hvis du er nysgjerrig, kan du lese mer om BodyBalance her:
Les Mills, BodyBalance

Jeg er kanskje over middels interressert i forskjellige treningsformer tatt i betraktning at jeg er både revmatiker og forholdsvis overvektig, men jeg kjenner så godt den gode effekten trening har på meg både fysisk og mentalt. Og det er bedre med en overvektig, godt trent kropp enn en normalvektig utrent kropp:)) Mat er jo alt for godt. Det er det store problemet mitt.....

(I tillegg datt resten av stripsene av da jeg dusjet etter treninga, så jeg er godt fornøyd. Hun sa jo bare at de skulle sitte på til de datt av selv...)

4 dager etter operasjonen

2010-07-11T21:09:00.000+02:00

I dag er det 4 dager siden jeg ble operert i høyre håndleddet. Utrolig, men jeg har nesten ikke hatt vondt i det heletatt. I tillegg har jeg mer følelse i fingra enn jeg har hatt på flere år. Selvfølgelig strammer det i sting og klør osv, men det er jo helt normalt. Glemmer meg litt bort innimellom fordi det ikke er spesielt vondt, men kommer fort på at jeg ikke skal bruke hånda, da.

I dag morges klarte jeg stuntet å gjøre bandasjen våt så vi måtte bytte bandasje. Det var egentlig utrolig deilig å få av den tjukke, varme bandasjen som var helt stiv av størkna blod inni. Det var ikke noe antydning til betennelse, men det var blått og lilla og gult i mange fine sjatteringer:))

Legionella-smittet på behandlingsreise til Igalo, Monte Negro

2010-07-09T20:11:00.000+02:00

Registrerer med en viss forskrekkelse at en kvinne har blitt smittet med Legionella på et opphold på Igalo i juni. Artikkelen på ABC-nyheter kan du lese her:

http://www.abcnyheter.no/nyheter/helse/100709/fikk-legionella-pa-behandlingstur

Fikk legionella på behandlingstur
En kvinne ble syk etter å ha vært på et behandlingsopphold arrangert av Oslo universitetssykehus. Folkehelseinstituttet oppfordrere alle som har blitt dårlige om å kontakte lege.

Håper virkelig dette ikke er nok et skudd for baugen for behandlingsreiser i tillegg til problematikken rundt alkoholbruk/forbud på turene, slik Peter Andre har skrevet et meget bra innlegg om her:

http://www.giktbloggen.no/?p=542

Behandlingsreisene er noe mange av oss virkelig trenger for å fungere, så la oss få beholde det som det er i dag. Gjerne med restriksjoner på alkoholbruk som gjør at folk som ikke respekterer dette ikke får innvilget reiser i ettertid, da de tar opp plasser for oss som vil dit for å trene og få behandlinger!!

En-armet banditt:))

2010-07-08T19:53:00.000+02:00

Endelig har jeg fått operert høyre håndledd for Carpal Tunell. Etter å ha stått på venteliste på UNN i Tromsø siden januar/februar fikk jeg nok, og ringte Fritt Sykehusvalg. Kom til å tenke på at jeg ikke kan belaste hånda på minst 6 uker etter operasjonen, og synes jo det er noe klønete å reise til Tyrkia på behandlingsreise uten å kunne gbruke den ene armen. Etter en sjekk hos Fritt Sykehusvalg fikk jeg beskjed om at de bare hadde 2 uker ventetid hos Teres-klinikken i Bodø. Ringte dit og fikk det bekreftet, og fikk sendt papirene mine nedover. Da gikk det 3 dager, så ringte de meg med dato for undersøkelse og operasjon!

Etter en kjapp telefon til Pasientreiser kom det flybilletter tur-retur Bodø på SMS (utrolig men sant, det er faktisk noe som funker der også!!), så en telefon til Clarion hotell Grand og bestille rom. Klinikken har avtale med hotellet,så det gikk veldig greit. Helseerklæring var det bare å sende på nett.

På tirsdag morgen dro jeg fra Tromsø, så jeg ankom hotellet ca kl 11.30. Da hadde de egentlig ikke noe rom ferdig til meg, men jeg fikk et flott dobbeltrom til prisen for et enkeltrom fordi jeg var pasient. På ettermiddagen hadde jeg time til konsultasjon på klinikken, og kom til en utrolig hyggelig kirurg. Han hadde humoren på rette plassen også. Han kikket på begge hendene mine, og sa at jeg kunne få velge selv hvilken hånd han skulle ta først for de var like ille begge to. Vi ble enig om å starte med den høyre, og så ta den venstre når jeg kommer fra Tyrkia til høsten.

Fikk time til operasjon kl 14 i går, så da kunne jeg spise frokost på morran og se meg om litt i byen før jeg skulle inn. Siden det ble gjort i lokalbedøvelse måtte jeg bare faste 4 timer. Akkurat kl 14 ble jeg tatt inn på operasjonsstuen, og hånda og armen ble vasket og gjort klar. Så kom kirurgen inn og satte bedøvelsen.Det sprengte litt selvfølgelig, men jeg har absolutt vært ute for værre enn det der. De som sier at det der gjør så vondt at det ikke er til å holde ut er enten fryktelig pysete eller har vært ute for en som ikke kan stikke i det hele tatt!! Klokka 14.45 var jeg ferdig bandasjert og på tur ut av operasjonsstua igjen. Så kom kirurgen ut og pratet litt med meg, leverte litt info, epikrisen og operasjonsbeskrivelesn. Den var faktisk skrevet på NORSK!!! Jeg forsto alt som sto der til en forandring... Så når klokka var 16 var jeg på plass på flyplassen med full oppakning, sulten som en tiger!! Da var det utrolig godt med mat. Landa i Tromsø kl 19.15, så var det nesten 3 timer i bil hjem derfra. Da vi kom hjem var bedøvelsen gått ut, og det verka som besatt. Men 1 voltaren og 2 panodil zapp gjorde susen, og jeg har sovet godt i hele natt.

Nå er det bare litt sårsmerter igjen, fingra ser ut som sossiser og langfingeren er fortsatt doven og nummen ytterst. Men jeg har faktisk fått igjen følelsen i tommelen og pekefingeren. Det kan jeg ikke huske siste jeg hadde...

Vil på det sterkeste anbefale Teres-klinikken i Bodø, for de er profesjonelle, flinke, omsorgsfulle og ikke minst utrolig hyggelige. Regner med at det blir en tur dit med den andre hånda uti oktober/november:))

Skepsis til helsepersonell

2010-07-02T01:08:00.002+02:00

Med tanke på den siste tidens avsløringer av både det ene og det andre innen helsevesenet har jeg tenkt at "hmmm...dette er jo litt skummelt, men jeg stoler da vitterlig på "mine" leger på UNN".

I går hadde jeg time på revmatologisk, den vanlige halvårs-kontrollen hvor jeg har med meg en liste over alle mine vondter som er værre enn de var sist. De ringte meg sist uke og sa i fra at min revmatolog, Gunstein, var sykemeldt, men at jeg kunne få komme til en lege som er vikar for han. Greit nok, tenkte jeg, det kan jo være greit å høre en annen leges mening også innimellom. Regna med å få litt kjeft fordi jeg har avslutta Metex-behandlinga pga bivirkninger og fordi armene mine er helt ødelagte etter flyttinga, men var klar for en diskusjon om å søke på biologisk behandling. I tillegg var jeg helt klar for å få en sprøyte i det ytterste leddet på langfingeren. Det er VONDT!!

En hyggelig dame kom å ropte meg inn, satte seg ned med et interressert uttrykk i ansiktet og ba meg fortelle hvordan jeg hadde det. Jeg fortalte villig vekk hvor jeg hadde vondter, og la ut en aldri så liten beretning om bivirkninger av Methorexate som forklaring på oppholdet av denne medisinen. Jeg forklarte at jeg skal til Teres-klinikken i Bodø til uken for operasjon av Carpal Tunell på høyre hånda, og sa i fra at venstre nå er like ille og at jeg gjerne så at hun søkte meg til operasjon av den også. Da lurte hun på om jeg kanskje skulle vente til jeg så resultatet av operasjonen på høyrehånda først. "Nei takk", sa jeg, "det er så lange ventelister så du kan bare søke meg inn med en gang." Hun testet håndleddet mitt ved å knipse på innsiden av det, og det lynte selvfølgelig i fingrene. Da godtok hun å søke meg inn heldigvis. Jeg håper de kan ta venstre hånd på UNN så jeg slipper å betale så mye selv. (I Bodø må jeg betale for hotell 1 natt (ca 1000,-) pluss egenandeler på 6-700,-.)

Så kom turen til den berømte stive, hovne og vonde langfingeren. Hun klemte og kjente på leddet, men var veldig usikker. Hun hadde nemlig aldri satt sprøyter i så små ledd før. Må jo si at jeg ble noe betenkt selv også, men hun var virkelig usikker. Så ringte hun etter legen som hadde bakvakt på avdelingen så han kunne se på den også. Hun tok ultralyd av begge ankler og et kne, selvom jeg ikke har vondt der. Jeg aner ikke hvorfor. Så tok hun ultralyd av de innerste leddene på tærne på høyre fot. Der fant hun heller ikke noe betennelse selvom skoene min har blitt veldig trange på den foten de siste par månedene. Merkelig egentlig, for der har jo Gunstein sagt at det har vært betent hele tiden... Men venstre hoft, som jeg faktisk ba henne ta en ultralyd av, var hun ikke interressert i overhode. Den har nemlig ikke blitt helt god selvom jeg har fått kortison i den.

Fremdeles hadde ikke "bakvakt-legen" svart på henvendelsen hennes, så jeg ble bedt om å gå på gangen og vente. Etter 2 TIMER kom han endelig, og jeg ble ropt inn igjen. Da bemerket hun at armene mine var noe av det værste hun hadde sett når det gjalt senebetennelser, og lurte på om han hadde noen ide om hva de kunne gjøre med det. Det hadde han selvfølgelig ikke, det er ingen som vet hva de skal gjøre med mine "Skipper'n-armer". Det er nemlig sånn de ser ut! Så sa jeg: "Unnskyld, men det var egentlig dette leddet her på fingeren min jeg absolutt skulle fått litt orden på!" "Åååå ja, det var sånn det var", sier damen... "Hjelp!!" tenkte jeg i mitt stille sinn, "her er vi noe desorienterte..." Bakvakten kikket, klemte og vred på fingeren min, og jeg hadde mest lyst til å rappe til han alt jeg kunne! Så tok han ultralyd av den, og utbryter: "Jeg vet ikke helt om det er betennelse eller leddforandringer pga slitasje her, jeg, men noe er det! Men jeg tør i hvertfall ikke stikke her!" Da hadde jeg mest lyst til å skalle hodet i veggen!

Så ga de seg ut i en voldsom diskusjon om medisiner over hodet mitt, og kom frem til at siden jeg tåler Methotrexate så dårlig skal jeg forsøke med Salazopyrin i steden. Å søke om biologisk behandling var utelukket i mitt tilfelle! Så her sitter jeg og har egentlig kasta bort 3 timer på sykehuset pluss å ha kjørt 19 mil hver vei for å oppnå INGENTING!!

TO ting er i hvertfall sikkert!!
1: Jeg skal ha time hos Gunstein så fort han er på plass igjen!!
2: Min skepsis til helsevesenet har ikke på noen måte blitt mindre etter gårsdagen!

Jeg - en ekstremsportutøver...

2010-06-29T00:23:00.000+02:00

Ekstremsport???...HAHAHA...tenker vel de fleste når det gjelder meg. Jeg som feiler det meste!! Men å flytte 20 mil med alt (nesten) på et lass med lastebil, DET er jammen ekstremsport. Jeg hadde ikke tenkt på det sånn før min venninne påpekte det i går. Som hun skrev på min facebook-status: Hverdagen vår er en utfordring, sånne ting som flytting er ren ekstremsport!! Og det er det jammen. Kan ikke huske sist jeg var så sliten som jeg er nå. Men så har jeg også fått det meste på plass alt, selvom det ikke er mer enn 4 dager siden vi kjørte flyttelasset hit. Har igjen noen søppelsekker med klær og sengetøy, men that's it!! Til og med lamper, bilder og gardiner har kommet på plass.

De 3 siste nettene har jeg i følge min bedre halvdel sovet med begge armene vekselsvis oppå han og oppetter veggen. Jeg har litt følelse i lillefingrene, ellers er det bare numment, ringen på venstrehånda får jeg ikke av, den som hører hjemme på høyre får jeg ikke på! Det bare brenner og svir inni hendene og verker i resten av armene. Ryggen kjennes som den har ryki tvers av flere steder, og jeg er rett og slett støl i leggene. Måtte stå opp å tøye de ut i går natt! Har til og med fått meg en skikkelig betennelse i venstre skulder, og den har alltid vært god før!!

På onsdag skal jeg på kontroll på revma, og der kan jeg tenke meg det venter en god del kjeft! Ikke nok med at jeg har tatt meg helt ut på flyttinga, men jeg har jo ikke tatt Methotrexaten min på mange uker heller. Det har jeg bare ikke orka. Har ikke hatt tid til å ligge å være kvalm akkurat nå. Må ta opp med de om jeg kan få søke om å prøve ut biologiske medisiner i stedenfor. Orker ikke alle de ekle bivirkningene.

Grunnen til at jeg stresser så voldsomt med å få pakka ut alt er at jeg skal til Bodø til uka og operere høyre håndleddet. De kunne ikke ta meg inn på UNN Tromsø før tidligst i august. Jeg skal til Tyrkia på behandlingsreise 15. september, og da kan jeg jo ikke være nyoperert! Blir litt fjollete å reise på treningstur å ikke kunne belaste ene armen! Men Teres-klinikken i Bodø kunne ta meg inn på 2 ukers varsel, de:)) Det er jammen folka sine tenker jeg... Bare jeg får innkallinga nå så skal jeg ringe pasientreiser å se om de fikser flybilletter til meg. Det funka da Stine skulle til Kirkenes etter legebehandling i Tromsø... så jeg lever i håpet til det motsatte er bevist:))

Kinesio-tape?

2010-06-03T23:55:00.000+02:00

På tirsdag var jeg hos fysioterapeuten igjen. Da startet vi med den vanlige torturen på ryggen min, men så sa han: ”Kan jeg få prøve med kinesio-tape på deg??” Hæææ?? tenkte jeg… hva i all verden er det? Det hadde jeg aldri hørt om. Men så viser det seg at dette er noe han faktisk skrev en Bachelor-oppgave om i fjor. Jeg har ikke tilgang på denne oppgaven, men har funnet en del informasjon om temaet på nett. Info om dette finner du blant annet her:
Aleksander Akupunktur og Fysioterapi, Klikk.no og Linn Høyems blogg.
Hovedsiden jeg har funnet om dette er : http://www.kinesiotaping.com/

Fakta om kinesio-taping (sakset fra http://www.klikk.no/helse/trening/article421916.ece)

På begynnelsen av 70-tallet kombinerte kiropraktoren Kenzo Kase i Japan teknikker fra kinesiologi og kiropraktikk og da utviklet han ”Kinesio Taping”. En metode som siden har vært i stadig utvikling og forbedring, og i dag brukes den over store deler av verden.

Kinesiotaping er smertefri behandling og det finnes flere teknikker og metoder for å sette tapen på. Behandlingen skal kunne påvirke muskelfunksjonen, aktivere lymfesystemet og aktivere kroppens eget smertekontrollerende system. Den gir også støtte for å bedre leddfunksjonen.

Mens vanlig sportstape er uelastisk og lite mobil, er kinesiotape elastisk og gir fri bevegelighet.

Behandlingen er et godt redskap, både som selvstendig behandling og i kombinasjon med andre behandlingsmetoder.

Tapen er noe helt annet enn vanlig sportstape, som er uelastisk og skal støtte og stive opp et område. Kinesiotapen er strekkbar og tøyelig, og ”jobber” for kroppen på en helt annen måte. Tapen finnes i ulike farger, og skal også være allergivennlig.

Det har de senere år vært forsket på effekten av kinesiotape, senest ved Taiwan Sport University i 2007 og 2008.

Jeg registrerer at det er enkelte innlegg om saken på Klikk.no om at dette må ha en såkalt "placebo-effekt" hos de som mener det virker, men da vil vel jeg egentlig bare si på godt norsk "so what?" og "what ever works"!! Det jeg med klar sikkerhet kan slå fast er at det ikke har noen mulighet til å være skadelig!! Hvis man ikke vikler tapen rundt halsen om natta eller noe sånt, da... Alt som kan redusere smertenivå, stressnivå og bruk av smertestillende hos enkelte mennesker må da være bra. Og ikke minst være verd et forsøk.

Jeg syntes faktisk at tapen hadde en lindrende effekt så lenge den satt på. Hadde den på ca 2 døgn før den ene biten begynte å løsne, så i dag tok jeg den av. Effekten jeg syntes å merke var at jeg hele tiden var over normalt varm på øvre del av ryggen (bedre blodgjennomstrømming?) og hadde mindre vondt (kanskje pga nettop bedre blodgjennomstrømming!). Nå er jeg imidlertid like stiv og har like vondt igjen. Allikevel syntes jeg det var verdt et forsøk, og når jeg skal tilbake til fysioterapeuten på tirsdag skal han få tape på nytt. Da skal mannen min være med, så kanskje han kan lære å gjøre jobben så han kan hjelpe meg med dette når jeg ikke har tilgang på en terapeut som kan ordne det. Tapen kan jo kjøpes på nett. Siden jeg synes jeg hadde en ganske god effekt av det synes jeg absolutt at det må testes ut videre. Det eneste negative jeg opplevde var at det klødde endel der tapen satt, men jeg klør stort sett alltid på ryggen så jeg kan ikke si om det er tapen sin feil. Tror heller det er huden min på ryggen som er hypersensitiv for alt.

Og som jeg tidligere skrev, placebo-effekt eller ikke,

what ever works:))

Lykkelig over livet...

2010-05-26T20:35:00.000+02:00

I dag har jeg faktisk en god dag. En veldig god dag om jeg skal si det selv. På tross av at jeg har vært hos legen og fått vaksine nr 2 mot Hepatitt A og B, og ikke fikk kortisonsprøyte i høyre armen min er det en kjempefin dag. Armen min er snart dobbelt så tykk enkelte steder, og fingrene ser ut som store middagspølser, men jeg har det helt fint.

Hvorfor det, lurer dere sikkert på? Jo, det er fordi det er vår, sola skinner fra skyfri, knallblå himmel og jeg har fått gjort masse i dag. Har vært så effektiv at jeg nesten blir litt kvalm av det. Jeg har vaska gulvteppene mine med høytrykksspyler(det er jo kjempegøy å leke med vann ute i sola), spylt verandaen og hellene (det er fortsatt like gøy å leke med vann ute i sola), vært en tur hos legen og fått sprøyte (det er ikke så gøy), også har jeg gått en knallfin tur i marka med verdens fineste hund:)))))

Den turen var helt utrolig fin. Men dum som jeg er tok jeg selvfølgelig ikke med meg kamera. Det skal jeg gjøre hvis jeg kommer meg opp i marka igjen i morgen. Fossen ned fra vannet er helt spektakulær nå, der kan det nok bli noen kjempefine bilder. Oppe ved vannet var det bare så deilig i sola, for der var det le fra den kalde nordavinden. Når vi gikk innover begynte først en fugl å kjefte voldsomt på oss, så en til. Jeg kjente ikke igjen "kjeftinga", så jeg begynte å kikke meg rundt for å se hva det var. Der satt det jammen 2 ugler i hvert sitt tre. Var nesten under det ene treet og kikka opp på den. Dæven, de er flotte. Vet ikke helt hva slags ugle det var, men den var ca 30-40 cm høy fra føttene til hodet, lys grå i ansiktet, på buken og ryggen, sorte markeringer over øynene og hadde mørke vinger med lyse spetter. Virka som om det var et par med reir i nærheten. Spennende å se om de er der i morgen også. Rett etterpå hørte vi gjøken gale. Forøvrig må jeg bare få skryte himmelhøyt av fjellskoene jeg kjøpte på Stormberg tidligere i vår. Med dem har turgåingen antatt nye dimensjoner. Ja, jeg gikk fatisk med de på 17. mai til og med:))) Når vi kom hjem var både jeg og bikkja litt slitne, blide som soler og møkkete som griser. HERLIG!!!

Så derfor har jeg hatt en helt kjempefin dag, selv om jeg har vondt både her og der. Enkelte dager er livet mer verd å leve enn andre....

…”orker ikke, gidder ikke, passer mæ’kke raker ræ’kke”

2010-05-20T18:55:00.000+02:00

Trond Viggo Torgersen hadde en gang i tiden en låt med en fantastisk beskrivelse av hvordan det toppa seg for meg her for et par uker siden…”orker ikke, gidder ikke, passer mæ’kke raker ræ’kke” Herlige ord satt i en sammenheng!! Dette var akkurat sånn jeg tenkte hver gang noen snakka med meg. Uggen form, småvondt overalt, hue helt ute av gir!

Så sto jeg søndag kveld for en og en halv uke siden med Methotrexate-sprøyta i hånda. Rettere sagt med esken i hånda. Og tårene bare silrant. Kjente at hvis jeg åpna esken og så på den ekle, gule sprøyta kom jeg til å kaste opp, for kvalmen bare velta seg helt oppe i halsen. (Blir faktisk litt kvalm bare jeg tenker på det.) Min elskede kom ut på kjøkkenet, så på meg og tok regelrett fra meg sprøyta og la den tilbake i skapet. Så sa han ”Tror nok du skal ta en liten pause fra de medisinene nå, før du knekker helt sammen vennen min!” Det var da jeg virkelig fikk en påminnelse om hvorfor jeg er så inderlig glad i han.

Så jeg har syndet stort, og latt vær å ta gifta min 2 ganger på rad nå. Har kjempevondt overalt, men vet dere hva? Det er faktisk litt godt også på en måte! Det å kjenne en ”ren” smerte uten å være så innmari sliten og urven hele tiden. Føler at jeg har fått igjen litt tiltaktslyst og overskudd også. Alt føles ikke som et ork. Nå er vel ordet overskudd noe relativt her, men en hver bedring er en god bedring. Jeg turte ikke å si det til revmatologen da jeg var der med datteren min i går, for da hadde han nok fått anfall. Jeg har måttet teipe høyre langfinger og venstre ringfinger med sportstape, fordi jeg holder på å svime av hver gang jeg er borti noe med dem, venstre hoft og ryggen er så stiv at jeg ser ut som om jeg er 90 år når jeg går, og sokker er et kunststykke og få på seg. Men jeg er ikke kvalm, uggen og slapp!! OOOHHH LYKKE;)))

Jada, jeg skal ta meg sammen og ta sprøyta mi igjen nå på søndag. Kanskje….hvis ikke jeg bare må nyte en uke til med bare ”rene” smerter uten kvalme og uvelhet….

Sliten....inne i hodet sitt....

2010-05-13T23:33:00.000+02:00

Sliten???...jeg???....nei hvordan kan noen tro noe slikt??? Jeg kan da ikke være sliten som lever herrens glade dager hjemme, og ikke engang trenger å jobbe! Men faktisk er jeg sliten! Så inni margen dønn gjennomsliten!

Jeg vet at jeg ikke skal sammen ligne min situasjon med f.eks. kreftpasienter, for de har det MYE værre enn meg. Det er jo noe jeg selvfølgelig ser og forstår. Men jeg, og de fleste andre med samme type diagnose som meg går på CELLEGIFT vi også. Om enn i adskillig mindre doser enn kreftpasienter. Forskjellen i vår disfavør er at vi må ta faanskapet en gang i uka hver eneste uke, gjerne i årevis! At kreftpasienter er kjempeslitne når de går på cellegiftkurer er selvfølgelig velkjent og anerkjent av alle mennesker, også av meg. Men jeg blir også innmari sliten av å gå på cellegift! Nå har jeg tatt cellegift hver uke i snart 1 år, og jeg kan ikke si at jeg merker noen stor forskjell på sykdommen min egentlig. Ikke annet enn at jeg er konstant sliten, og helt utslitt og kvalm en dag i uka. Det er da heldigvis bedre enn å være kvalm 3 dager i uka, sånn som jeg var da jeg tok tabletter. Men jeg blir så lei. Så inderlig lei!!

Har lest meg opp litt på biologiske medisiner, og lurer på om kanskje jeg skal spørre om å få prøve det en stund som enebehandling. Da må det selvfølgelig søkes om at jeg kan få det, og sannsynligheten for at helse Nord vil bruke ca 130 000,- på meg i året er vel forsvinnende liten. Datteren min går på kombinasjonsbehandling med Methotrexate og Humira. Hun er også SLITEN! Så sliten at hun har store problemer med å henge med på skolen, og jeg er redd hun vil ha problemer med å følge opp lærlingjobb til høsten. Hun skal på revma på onsdag, så vi må ta opp problemet da. Kanskje hun kan få prøve å gå på bare Humira en stund og se om det bedrer seg.

For i tillegg til å gå på den hersens gifta som skal dempe vårt overaktive immunforsvar blir vi slitne av selve sykdommen. Kroppen er i konstant opprør mot seg selv, og prøver så godt den kan å ta kålen på seg selv. Tror nesten det kan minne litt om kronisk influensa, hvor immunforsvaret jobber på spreng for å ta knekken på en haug ufyselige virus. Og alle vet at man er sliten når man har influensa! Jeg har faktisk ofte en følelse av å ha influensa. Fryser og svetter om hverandre, verker i hele kroppen, trøtt og sliten og ullen i hodet og ukonsentrert. Hukommelsen er nesten ikke-eksisterende til tider.

En gang for mange år siden, i 1994, ble jeg sendt til en nevro-psykolog! Han holdt til på Lillestrøm, men jeg husker ikke hva han het. Han drev en praksis sammen med en fyr som jeg ikke er helt sikker på tittelen til, men de ble mye brukt av forsikringsselskaper i forbindelse med nakkesleng-skader (whiplash). For jeg har det også, ganske kraftig for den sakens skyld. Kjørte ut og totalvraka en diger amerikaner i 1989. Men tilbake til denne nevro-psykologen. Han påsto at jeg har noe han kalte for smerterelaterte hukommelses- og konsentrasjons-vansker! Akkurat det har jeg ikke glemt! Ellers var det ikke noe galt med meg intellektuelt sett sa han. Jeg lå visst faktisk veldig godt an. Helt oppe blant det han kalte "10-persentilen" av den norske befolkning. Etterpå har jeg funnet ut at det visstnok betyr "blant de øverste 10 prosentene". Ja, ja...sikkert mange som gjerne tar den opp til diskusjon tenker jeg... Nok selvskryt nå, eller forresten det var jo empati jeg manglet i følge mange, ikke intellekt!

Det jeg vil frem til er at mange med kroniske smertesykdommer etter en ganske kort stund utvikler problemer med både konsentrasjon og hukommelse. Dess mer vondt du har, dess mer ukonsentrert er du! Dess mer sliten du er, dess dårligere husker du ting! Og omvendt! Det jeg håper kan være til trøst for alle dere smertepasienter der ute er at vi har det sånn, mer og mindre, hele gjengen. Oppskriving på lapper er en livsnødvendighet, akkurat som kalendre, mobiltelefoner med alarmer, beskjeder på PC osv...

Jeg – et slemt menneske

2010-05-10T17:35:00.000+02:00

Ja, jeg er slem. Innimellom direkte ondskapsfull! Lite tolerant, har lite menneskekunnskap og minimal sosial intelligens. Hvorfor er det sånn monn tro? Jeg tror at dette en konsekvens av en konstant tilstand av smerte og til tider store personlige nederlag. De som lever i en situasjon i likhet med min vet veldig godt hvordan nederlag jeg her snakker om. Det forbaska syltetøyglasset som ikke vil opp, de penskoa som ikke passer lengre, hvorfor må jeg gå med joggesko og bunad på 17. mai?

Jeg ønsker ikke å være noen av disse tingene, men ofte orker jeg ikke å være sosial. Det er rett og slett ikke mer krefter igjen til det når dagens gjøremål er over. Jeg orker ikke å være tolerant og medfølende med alles større og mindre problemer. Jeg har så lite overskudd å ta av at jeg må prioritere de få kreftene jeg har igjen på de som står meg aller nærmest. Da går dette ut over de som ikke står aller nærmest, og det er noe de mange ganger har problemer med å takle.

Jeg har etter mange års øvelse lært to ekstremt viktige ord, nemlig NEI og STOPP! Før kunne jeg ikke disse ordene, så da sa jeg bare ja og selvfølgelig med det resultatet at jeg sleit meg helt ut uten å få noe igjen. Folk er nemlig utrolig flinke til å utnytte de menneskene som alltid sier ja og selvfølgelig. Jeg har alltid sagt ja til å sitte i alskens styrer og komiteer. Jeg har åpnet opp hjemmet mitt og ønsket velkommen til alt og alle. Jeg har vasket, ryddet, laget mat og servert også ryddet litt til mens andre har kost seg og hatt ferie og fritid. Hva har jeg fått igjen for det? Ingen ting! Ikke noe annet enn at jeg har vært utslitt når de har reist igjen. Når jeg til gjengjeld har spurt om å få komme på besøk tilbake har mottakelsen vært kjøligere enn lunken, for da passer det vanligvis dårlig i en hektisk hverdag. Merk dere: spurt, ikke blitt invitert!

Da stiller jeg bare et par spørsmål:

Hvorfor skal jeg da fortsette å være tolerant, medfølende og fungere som ”klagemur” når jeg ikke kan ”klage” tilbake?
Hvorfor skal jeg fortsette å ha åpent hus når jeg ikke kan reise til dem på ferie?

Nei, det har jeg ingen svar på. Derfor tar jeg innimellom en beslutning om ”å rydde i eget hus”! I min verden (husk at dere er inne i Beates verden nå) betyr det å radere vekk hendelser og mennesker fra min tilværelse som bare tilfører meg mer smerte og slit. Slike mennesker og hendelser som jeg rett og slett blir syk av. De har jeg ikke plass og tid til i min hverdag. Nei, det jeg trenger i min verden er mennesker som jeg kan ”spille ball med” om min situasjon og omvendt. Altså at ting går begge veier, det vi kaller for
to-veis-kommunikasjon! Mennesker jeg kan stole på når jeg trenger noen å snakke med, som forstår min situasjon og mine behov, og det kan man bare dersom man har en liknende ballast som det jeg har. Da kan man nemlig forstå hverandre, og gjøre seg nytte av hverandres erfaringer og kunnskaper. Det kan nok hende at jeg i mange tilfeller kunne hatt god bruk for en psykolog som sparring-partner også, for der kan man fortelle alt, diskutere alt, siden de har taushetsplikt. Men uansett trenger jeg som alle andre et nettverk av mennesker som er i samme situasjon som min, altså som har samme ”jobb” som meg! Det er det mange som har vondt for å forstå!

NAV - en kilde til konstant frustrasjon, illsinne og total overgivelse

2010-05-03T18:44:00.000+02:00

Først og fremst må jeg få komme med litt bakgrunnsinformasjon her. Jeg har varig uførepensjon, og således ingen store problemer med mitt personlige forhold til NAV. Har skumle planer om å søke om tilskudd til bil etterhvert, så det kommer nok en del meningsytringer da for min egen del.

Problemet er mannen min. Han har vært arbeidsledig til og fra de siste 4 årene. Han har jobbet i mange år innen restaurantbransjen, med fagbrev som servitør. Har hatt flere høyere stillinger som hovmester, bankettsjef, F&B manager osv. Den bransjen er steintøff både fysisk og psykisk, samt at det er veldig vanskelig å få jobb der i dag pga arbeidsinnvandring fra spesielt Sverige. De presser ned lønningene så en F&B manager, som faktisk ofte er nestkommanderende på et hotell, ikke har mer i lønn enn en gjennomsnitts vaskehjelp!

I den forbindelse fant min elskede ut at nå var det på tide med et aldri så lite miljøskifte. Han vil inn i anleggsbransjen som maskinfører. Det er noe jeg godt kan forholde meg til, for der får han kjøre STORE maskiner, og det er morro. Lønna er god og arbeidsplassene mange. Derfor gikk han til NAV og ba om et kurs. "Selvfølgelig", sa NAV, "så flott at du vil gå på kurs så du får deg jobb!" Jeg vil her understreke at han aldri har bedt NAV om ei krone i støtte til noen ting annet enn dagpenger tidligere, og de har heller aldri tilbudt han noe som helst. Som sagt, så gjort! 2 uker etterpå fikk han beskjed om at han hadde fått plass på maskinførerkurs på Anleggskolen i Sørreisa. Det er ca 32 mil herfra, så spørsmål om bosted de 4 ukene kurset varte dukket selvfølgelig opp. "Ikke noe problem!" sa saksbehandleren på NAV lokalt. "De har brakkerigg på skolen, så det ordner vi!" Det var jo flott tenkte vi. Endelig løsner det litt her! Så mannen dro glad og fornøyd på kurs med fullpakka bil. Kjøpte arbeidsklær og vernestøvler til flere tusen også, for det måtte han ha, sa de på skolen.

Da kurset var ferdig leverte vi krav om dekning av boutgifter og kjøreutgifter sammen med regninger og kvitteringer til NAV. Så hørte vi ingenting mer - på lenge! Ikke kom det noe vedtak fra NAV, ikke kom det noe kompetansebevis fra Anleggskolen. Så kom det VARSEL OM INKASSO fra Anleggskolen i posten!! Leie på brakkeriggen var ikke betalt. Da var det bare å begynne å ringe rundt til både Anleggskolen og NAV. Først sier NAV lokalt: "OOOiiida....vi har visst glemt å si fra at du måtte fylle ut et nytt skjema, for vi hadde visst gitt deg feil skjema, vi...." Ja, så fyllte vi ut det nye skjemaet og leverte. Så ringte min elskede til Anleggskolen for å be de om ikke å sende kravet til inkasso riktig enda pga saksbehandlingstid hos NAV. Samtidig spør han etter kompetansebeviset sitt, for det må han jo ha hvis han skal få noen jobb. Da svarer de: "Nei, vi sender ikke inn noen papirer til Sentralregisteret før alle pengene er betalt!"

Så da satt vi her, da. I dag var det å dra bort på det lokale NAV-kontoret for å erklære full krig. For hva gjør vi nå? Skal mannen min måtte si nei hvis han får tilbud om jobb fordi han ikke har fått kompetansebeviset? Hvis han sier nei til en jobb mister han jo dagpengene! I tillegg har ikke vi råd til at han må takke nei til et jobbtilbud. Saksbehandleren ringer NAV forvaltning for å spørre hva som skjer der inne, og vet dere hva han får til svar? "Dere får AVSLAG på kravet om dekning av boutgifter!" Jeg holdt på å dette av stolen....at jeg ikke fikk hjerteinfarkt av sinne der og da er vel et under! Så for at mannen min skal ha en mulighet til å få seg jobb må vi betale boutgifter på kr 5400,- av egen lomme. "Men hva med kjøreutgiftene da?" spør vi, "når får vi igjen på de?" "Tja, dere får vel for turen ned til Sørreisa ved kursstart og hjem igjen ved kursslutt." var svaret vi fikk. Da ga jeg bare opp. Kursdeltakerene ble jo kastet ut av brakkeriggen hver helg og måtte kjøre hjem. Det vil si at vi får dekket 2 turer a 32 mil, mens han i realiteten kjørte 6 turer a 32 mil.

Det betyr faktisk at vi må betale kr 5400,- for kurs pluss kjøring 128 mil av egen lomme for et kurs i regi av NAV! Det er flott på en dagpengeutbetaling på ca 8000,- annenhver uke! Vi kunne jo selvfølgelig søke sosialkontoret om hjelp, da. Men med vår inntekt kan vi bare glemme å få hjelp der. Det de ikke tar med i beregningen der er jo de utgiftene som er størst for oss akkurat nå.

I nærmeste fremtid må vi:

Hente ut bilen fra verksted etter å ha knust halve forstillinga på krøtterstiene utover her, kr 13000,-
Hente Stines flyttelass i Kirkenes i juni
Betale lommepenger og turpenger for Stine når hun skal på behandlingsreise 1 måned fra 23. juni.
I tillegg må vi mest sannsynlig flytte før 1. august og ut med depositum på nytt bosted, rett før Morten skal flytte på hybel på Senja i slutten av august.

Gudene vet når vi kommer på tur igjen med noe her i huset! Det blir nok ikke på denne siden av 2020! Konkurs, tror jeg det heter.....Godt hjulpet av NAV!!

Om å ikke høre til....

2010-05-02T12:31:00.001+02:00

Nettverk...det er temaet alle snakker om. Det å ha et nettverk, det å høre til. Jeg har vel kanskje et nettverk, om enn et bittelite et. Men uansett er jeg ensom midt i "nettverket" mitt. Jeg har ikke noe nettverk på jobb, fordi jeg har ingen annen jobb enn å være revmatiker og mamma. Jeg ønsker meg en jobb hvor jeg får være noe annet enn revmatiker og mamma, fordi jeg ønsker meg et fellesskap å høre til. Men jeg orker ikke ha flere jobber enn de jeg har. Jeg orker ikke alltid å utføre de jobbene jeg har heller, og da blir liksom litt av det "nettverket" jeg har borte også. Eller kanskje det er jeg som blir borte fra nettverket? Jeg kjenner egentlig ingen andre som har den samme jobben som meg, altså å være revmatiker. Har ingen nære venner som er det, derfor har jeg heller ingen jeg kan snakke med om den jobben. Det er vanskelig. Jeg trenger noen å snakke med om jobben min jeg også! Akkurat som en kokk snakker med en annen kokk om oppskrifter og menyer og smaker, akkurat som en bilmekaniker snakker med en annen bilmekaniker om bremser og bilmodeller og motorer trenger jeg å snakke med en annen revmatiker om leddbetennelser og senebetennelser og medisiner og trening. Men jeg kjenner ingen jeg kan snakke med. De fleste jeg kjenner som har en eller annen form for kronisk tilstand vil enten være verdensmester i å ha det mye værre enn alle andre, eller de nekter å snakk om noe som har med sykdom eller smerter å gjøre i det hele tatt, for sånt snakker man ikke om, "for-jeg-er-flinkest-i-hele-verden-til-å-være-stille-martyr-og-velte-meg-rundt-i-alles-beundring-fordi-jeg-ikke-klager-på-noen-ting!!!" Jeg trenger faktisk noen å snakke med om alle disse tingene som har med sykdommen å gjøre. Noen som forstår den gjennomtrengende sorgen jeg føler innimellom fordi jeg ikke klarer å spille orgel mer. Sorgen over at jeg ikke klarer og gå i høye hæler og være DAME mer. Depresjonene som kommer når smertene føles helt uhåndterbare. Når verden føles som den ramler i grus. Noen som skjønner hvorfor jeg kan begynne å gråte over at jeg ikke klarer å skru opp det forbanna syltetøyglasset. Noen som skjønner hvorfor nederlaget føles så inderlig stort! Selvom jeg har det godt her jeg bor vurderer jeg stadig om det kanskje er bedre å flytte nærmere byen. Da kan jeg kanskje gå på trening på Kurbadet eller Elisabethsenteret hvor det er noen som faktisk skjønner alle disse tingene. Nå orker jeg jo i hvertfall ikke å kjøre helt til byen for å oppsøke et slikt miljø. En tur til byen, og jeg er helt utslitt et par dager etterpå. Ikke har jeg råd til det heller, og i september blir det enda mindre å rutte med. Da mister jeg forsørgertillegg for 1 barn, bidrag for 1 barn og barnetrygd for 1 barn. Da sier det seg selv at jeg ikke har råd til å flytte fra skattefordelene vi har her i kommunen heller, så da er jeg like langt. Da får jeg bare sitte her og kjenne på at ensomheten kryper oppover nakken på meg.

Kommunikasjon pasient-lege

2010-05-01T23:37:00.000+02:00

Noe jeg har tenkt mye på er det med kommunikasjonen mellom pasient og lege. Når jeg kommer til revmatologen er det som regel en god stund siden jeg var der sist, og det er ofte mye jeg vil ta opp på den lille tiden som er tildelt. Det første jeg får når jeg kommer på avdelingen er dette evindelige spørreskjemaet hvor jeg skal fylle ut hvor vondt jeg har hatt den siste måneden osv. Bakerst i dette skjemaet er det en tegning av et menneske med STORE hender og føtter. En sånn tegning hadde det vært helt toppers å hatt hjemme før jeg skulle til legen.

Da kunne jeg tegnet inn på den hvilke ledd og senefester jeg har vondt i, i stedenfor at jeg skal huske på alle sammen når jeg kommer inn til legen. Som oftest kommer jeg jo på når jeg har gått ut av avdelingen at: "Fankern, nå glemte jeg den fingeren eller den ankelen fordi de ikke gjorde så ille vondt akkurat i dag." Det er litt dumt. For har du hatt vondt lenge nok begynner du å oppfatte det som en normaltilstand, og glemmer og ta det opp.

Det opplevde jeg med høyre hoft av alle ting. Den har vært kjempevond i mange år før jeg fikk diagnose. Var hos lege med den mange ganger, men de fant aldri ut av at det feilte den noe. Sikkert litt stramme muskler, sa de. Ja, sikkert!! Stramme muskler rundt et ledd på meg som har turna i så mange år og som er så hypermobil?? Særlig!! Men så fikk jeg vondt i den andre hofta for halvanna år siden, og tok det opp med revmatologen. Han tok selvfølgelig ultralyd av den, og fant ut at det var godt med betennelse der. Mener å huske det var en væskebrem på ca 8 mm. "Har du vondt i den andre, da?" sa legen... "Nei, ikke noe særlig" sa jeg, som sant var. Han tok en ultralyd av den også, og der var væskebremmen på 12 mm! I epikrisen fra den undersøkelsen står det: "Pasienten har gått med betennelse i høyre hoft så lenge at hun har begynt å oppfatte smertene som en normaltilstand!"

Så derfor synes jeg at vi i hvertfall burde få tilbud om å få med en sånn tegning hjem for å registrere hvor vi har vondt når det er vondt over flere dager i et eller flere ledd. Jeg har også en tendens til å være svært så frisk og rask den dagen jeg skal på sykehuset selvom jeg kanskje har ligget rett ut i dagevis på forhånd. Dette tror jeg er veldig psykisk betinget, og litt sånn at man ikke skal vise frem hvor jævelig man egentlig har det. Jeg har veldig vanskelig for å vise noen at jeg har vondt i alle fall. Må ofte ha med gubben inn til legen så han snakker når jeg klapper igjen. Da vet jeg på en måte at jeg bare må snakke, for ellers gjør han det og da mister jeg kontrollen helt. Mulig jeg er noe forstyrra og rar, men sånn funker det i midt hode.

Tror dette med å utvikle gode kommunikasjonsmetoder mellom lege og pasient er utrolig viktig. Metoder og verktøy som gjør det lettere for pasienten å visualisere og kommunisere sine behov til legen.

En fantastisk skribent!!

2010-04-30T23:10:00.000+02:00

Peter Andre Jensen er vinner av Steneprisen med sitt essay:
Å arbeide med en revmatisk sykdom - mitt hverdagsliv

Jeg anbefaler ALLE å lese dette essayet, da det er det mest brutalt ærlige og den råeste beskrivelsen av en revmatikers hverdag jeg har lest, samtidig som det er skrevet med en fantastisk mørk humor. Den mørke humoren tror jeg kommer med sykdommen, en form for en bivirkning på en måte. Jeg merker at jeg selv også har en tendens til å bruke ganske mørk humor for å gi folk et innblikk i hverdagen.

Essayet kan leses her: http://www.revmatiker.no/Organisasjonen/Om+NRF/Nyheter/13338.cms

I tillegg kan jeg på det varmeste anbelfale Peter Andre Jensens blogg: http://www.giktbloggen.no/
hvor han skriver fantastisk gode innlegg.

Sykepenger til kronisk syke

2010-04-29T19:43:00.000+02:00

I forbindelse med at min datter, som også har psoriasis artritt, skal ut i arbeidslivet som lærling til høsten fant jeg ut at jeg måtte sjekke litt i forhold til ting som f.eks. sykepenger. Pga sykdommen sin vil hun som de fleste andre revmatikere ha såpass dårlige perioder at hun sikkert vil ha mer sykefravær enn gjennomsnittet av arbeidstakere. I den forbindelse fant jeg ut at hun faktisk kan ha krav på at NAV dekker sykepenger fra dag 1, slik at ikke arbeidsgiver belastes for dette. Det vil jo kunne lette hennes søken etter jobb, da arbeidsgivere vet før de ansetter at de ikke får store sykepengeutgifter ved å ansette henne selvom hun har en kronisk sykdom. Som vi alle vet er det jo oftest kortvarig fravær på 1-3 dager som er det vanligste i de dårlige periodene.

Folketrygdloven sier følgende om saken:

I § 8-20 er det gitt særlige unntaksregler fra arbeidsgiveransvaret dersom arbeidstakerens helsetilstand medfører risiko for særlig stort sykefravær.

Formålet med paragrafen er å motvirke at arbeidsgiveransvar for sykepenger skal medføre økte problemer på arbeidsmarkedet for personer hvis helsetilstand medfører større risiko for sykefravær enn det som er vanlig for arbeidstakere for øvrig.

Se videre: http://www.nav.no/rettskildene/Rundskriv/147579.cms

Skjema for søknad ligger her: http://www.nav.no/_binary?download=true&id=344534

Jeg håper dette kan være aktuellt for henne, da hun har en ganske agressiv leddgikt. Vi for søke, så får vi bare vente og se. Skal oppdatere etterhvert som vi får noen svar.

Pølsefingre - en seriøs medisinsk diagnose!!

2010-04-28T21:23:00.000+02:00

Etter mye om og men i dag fikk jeg endelig snakket med vakthavende lege på revma UNN. Henda mine hovner opp mer og mer, spesielt fingrene. Tok ut forlovelsesringen min 1 ringstørrelse for ca 1 måned siden, og nå er den for trang igjen. Samtidig har jeg utrolig vondt i hendene og i fingrene og NULL finmotorikk!! En dag i nærmeste fremtid kommer jeg garantert til å skjære meg kraftig i en finger uansett hvor forsiktig jeg er. Forklarer problemet til legen, veldig hyggelig fyr forresten, og spør om han har noen forslag til hva/hvorfor og hva gjør jeg. Joda, sier han, du har PØLSEFINGRE!! Hæææ??? tenker jeg.... Men joda, jeg har fått pølsefingre. Det har jo selvfølgelig kommet litt etter litt, men nå er det ille med store bokstaver. Så forklarer han hva det egentlig innebærer, og da går det jo opp endel lys selv for meg. Det er kraftig senebetennelse i fingrene og henda. Dette gjør jo selvfølgelig at fingrene hovner kraftig opp og blir stive og leie.

"Mange pasienter med leddsykdom opplever at de er stive om morgenen, og at de føler seg trøtte om dagen. Hos ca. 30% kan vi finne såkalte pølsefingre og pølsetær (daktylitt). Dette skyldes trolig en uttalt seneskjedebetennelse." (saksa fra revmatiker.no)

Da har jeg kanskje "pølsetær" på det ene beinet også, da? Siden det kjennes ut som om tærne er dobbelt så tjukke som de egentlig skal være.

Vel, vel. Mannen var veldig omsorgsfull, han, så jeg fikk beskjed om å øke til 3 Voltaren om dagen et par uker å se om det hjelper. Hvis det ikke hjelper noe, eller jeg blir værre skulle jeg bare ringe igjen. Da skulle de ordne meg inn på en akutt-time. Han skulle også prøve å pushe gjennom at jeg skulle få time i løpet av mai, for sånn kunne jeg ikke gå rundt å ha det!! Kjekk lege det tenker jeg:)))) Vi er jammen heldige som har revma poliklinikk på UNN i Tromsø, for der er de like fantastiske alle sammen:)))

Tirsdag 27. april 2010

2010-04-27T15:25:00.000+02:00

Endelig har jeg fått vært hos fysioterapeuten igjen. Det var godt selvom det gjorde innmari vondt. Men sånn er det med gamle inngrodde muskelknuter! Eneste som hjelper på de er rå makt har vi funnet ut. Har en sånn innbitt knute mellom skulderbladet og ryggraden på høyre side, og den har vært der i borti 20 år. Mer og mindre på størrelse med et egg! Har blitt enig med meg selv om at bare jeg får råd, skal jeg snakke med fysioterapeuten om å prøve trykkbølgebehandling på den. Har liksom laget meg en sannhet inni hodet mitt om at det vil virke...

I kveld skal jeg på trening igjen også, gjett om jeg gleder meg? Blir helt ødelagt når det er en uke jeg iike får trent. Ryggen streiker fullstendig for meg. Da hjelper det ikke å gå eller noe annet. Aerobic funker som bare det:))) Det gjør vondt å trene, men det gjør så innmari godt etterpå....

mandag 26. april 2010

2010-04-26T19:09:00.000+02:00

Nå sitter jeg og kikker ut og blir bare trist. Det snør og sludder om hverandre, det er mandag og alt er bare dritt!! Uggen i kroppen etter gårsdagens cellegift-dose, selvom det har blitt MYE bedre etter jeg gikk over til sprøyter, og kjempevondt i hender og føtter. Forstår ikke helt hvorfor spesiellt henda har blitt så vonde? De siste ukene har henda, spesielt den høyre, blitt kjempevond. Det verker og sprenger i håndleddet, eller mer rett litt (ca 1 cm) nedafor håndleddet. På en måte midt inne i hånda. I tillegg er fingrene hovne og dovne. Tærne på høyre beinet er også blitt rare! Kjennes liksom ut som om jeg har et eller annet mellom tærne hele tiden, og at det på en måte er trangt inni sokken. Merkelig følelse! Sitter og strekker på tærne og spriker med de for å prøve å få det bort, men det hjelper ingenting.

Ringte først dagkirurgen i dag for høre om de snart hadde time til meg for å få åpna opp nervebanene i håndleddet, men det blir i hvertfall ikke før juni. Hvis ikke noen avbestiller en time, da. Nå står jeg i hvertfall på tilkallingslista dems!! Så ringte jeg revma for å høre om time der...samme leksa, ikke noe før juni. Men der fikk jeg beskjed om å ringe revmatologen min, Gunnstein Bakland, i telefontida på onsdag. Får jo bare prøve på det, da...

En gledelig ting er da at jeg skal til fysioterapeuten i morra kl 14. Fikk ikke vært verken der eller på trening sist uke pga feber og magevondt. Så dagen i morra blir litt tøff med fysio først, så aerobic på kvelden. Men jaggu skal jeg klare begge deler.

Håper virkelig været bedrer seg igjen ganske raskt, for jeg vil ut å gå tur, ut i marka. Det kan da i hvertfall regne istedenfor å snø?? Trenger at snøen smelter nå så jeg kan begynne å gå i marka med vofsen min igjen. Det er noe vi begge lengter etter tror jeg. Ho blir jo så glad når vi kan gå dit opp i stedenfor bare etter veien!

Høl i hue-politikk!!!

2010-04-25T16:07:00.000+02:00

Kritisk for kronisk syk ungdom hvis fraværsregler endres!

Resolusjon fra representantskapet Norsk Revmatikerforbund 25.04.10:

Utdanningsdirektoratet foreslår å skjerpe kravet til fravær i grunnskole og videregående skole. Det foreslås en reduksjon av antall dager en elev kan få strøket fra vitnemålet og det foreslås at kun fraværsdager fra og med fjerde dag kan strykes fra vitnemålet. Dette er en dramatisk endring for unge mennesker med revmatisk sykdom og andre kroniske sykdommer.

http://www.revmatiker.no/Organisasjonen/Om+NRF/Nyheter/17099.cms

http://www.udir.no/Artikler/_Hoeringer/Hoering-om-foring-av-fravar-pa-vitnemalet-og-krav-til-forstegangsvitnemal/

De gjør tydeligvis så godt de kan for å få flest mulig på trygd yngst mulig!!

Søndag 25. april

2010-04-25T15:39:00.000+02:00

Mottok "Revmatikeren" for noen dager siden, og denne gangen var det veldig mye interresant der. Bl.a. var temaet psoriassisartritt, med historien til Denise Samson. Har vært inn og lest i bloggen hennes også, og det var faktisk veldig godt å lese om noen som på mange måter har det likt som meg.

http://blogg.andreboller.com/

Ser også at de etterlyser flere som blogger om sin revmatisme-hverdag, så jeg skal sende inne adressen til denne bloggen.

Har faktisk fått gjort ganske mye ute allerede, rydda i blomsterbed, kosta/raka vekk masse løv og grus og ikke minst fått ut bord og stoler på verandaen så det går an å sitte der ute når det er fint vær. Har heldigvis et tungt trebord, så det står trygt uansett vær som blir kasta på oss utover i mai. Puter og reinskinn må man jo uansett ta inn hver dag, og stolene kan settes i le. Nå bare gleder jeg meg masse til å kunne kjøpe inn noen sommerblomster men det blir ikke før om godt over en måned. Vi får vel snø på 17. mai tenker jeg. Er veldig spent og engstelig for om vi får fortsette og leie huset her eller ikke også. Ser etter nye steder å bo hele tiden nå, men det er søren ikke mye som er til leie på denne øya. Regner ikke med at vi får fortsette å leie dette huset, for her skal nok datteren til huseieren flytte inn. Blir kjempetrist hvis vi må flytte fra fjorden. Trives jo så godt her!! Sånt stress er jo også helt topp for leddgikta! Blir 3 ganger værre enn jeg behøver å være. Trist......

mandag 11.04.10

2010-04-12T21:50:00.000+02:00

Nå er det nok en gang veeeeeldig lenge siden jeg har vært her inne og skrevet noe. Årsaken er den vanlige, formen har vært helt ræva. Er utrolig slapp og sliten hele tiden. Legen min tror faktisk det har en sammenheng med strumaen min. Den har vokst i det siste, og jeg er øm i halsen. Spennende å se hva blodprøvene viser. De skal være ferdig denne uka.

I tillegg har jeg litt problemer med fysioterapeuten jeg går hos. Han er veldig ung og uerfaren, og har litt tendenser til "jeg-vet-best". Dette kommer jeg til å ta tak i i morgen når jeg har time hos han. Har forberedt endel spørsmål og informasjon til han om temaet "Behandling av kroniske smertepasienter". Der blir jeg bl.a. å ta opp spørsmålet om hvor mye de egentlig lærer om temaet under studiet. Er redd de ikke lærer stort om dette, selvom dette er en betydelig gruppe pasienter de har som terapeuter. Problemet er somregel å lytte til pasienten. Pasienttilnærming hos en gruppe som ofte har hatt mange negative opplevelser i møte med behandlere i mange år. Kanskje det kunne vært noe for fysioterapi-utdanninga å ta inn sånne som meg som foredragsholdere? Kunne godt tenkt meg det:)))

JEG HAR FÅTT TUR TIL TYRKIA:)))

2010-03-18T23:04:00.001+01:00

I dag blei jeg skikkelig glad:))) Fikk brev fra Rikshospitalet i dag om at jeg har fått innvilget tur til Tyrkia. 15. september går turen til Balcova Termal i Izmir, og gjett om jeg gleder meg?? Det er helt fantastisk å få beskjed om at jeg har fått en sånn tur, for jeg har ikke vært ute og reist annet enn en kjapp tur til Sverige siden jeg var 17år. Da var jeg ikke så veldig langt unna Izmir, faktisk på Kypros. Litt artig, for det er faktisk den eneste gangen jeg har vært innerst i Middelhavet.

Det er en helt fantastisk ordning at vi kan få en sånn tur for ca kr 3000,-. Det er jo en hel måned med behandling, trening og luksus. Det blir noe å ta med seg gjennom vinteren, det! Kanskje man kan få en litt lettere vinter også:))

Gleder meg MASSE:)))))

PIPPI-POWER!!!!

2010-03-16T17:10:00.000+01:00

Drømmene mine er det ingen som får lov å ta fra meg!! For meg står ordet ”Pippi-power” rett og slett for det å være sterk nok til å stå på sine egne ben, og ta avgjørelser på egenhånd uten å blande alle opp i alt.

Jeg føler at Pippi-power kan oppsummeres på følgende måte:

Ingen skal fortelle meg at det er grenser for hva jeg kan klare!
Hvis jeg når en grense gjør jeg alt som står i min makt for å sprenge den!
Jeg er ikke redd for å skille meg ut verken på utseende eller i handling og ord!
Jeg har rett til å skrike og rase når jeg møter veggen!
Når jeg er ferdig å rase dytter jeg til veggen med en slik kraft at den viker unna!
Jeg er aller mest verdt når jeg er bare MEG, og ikke en som føyer andres vilje!

søndag 7. mars 2010

2010-03-07T17:14:00.000+01:00

Fyttirakkern for et vær!! Regn og vind og livsfarlig å bevege seg ute. Bare blankholka overalt. Naboen gikk faktisk på skøyter på veien før i dag. Gjett om jeg kjenner detta været??? Stiv som en pinne, vondt i hodet og så hoven i fingra at de er helt ubrukelige til alt. Det bare sprenger og verker. I tillegg er de jo bortdovna hele tida. Har faktisk fått brev fra UNN hvor det står at jeg kanskje kan bli kalt inn til behandling i løpet av mars, men det tror jeg vel egentlig akkurat det jeg vil om!!! Time will show!! Lever i håpet selvfølgelig, selvom det blir litt trælete å bli operert i høyre hånda når det bare er jeg og Morten som er hjemme. Kanskje jeg får komme akkurat siste dagen før påske?? Da er jo alle hjemme her og kan hjelpe meg:)) DET hadde vært noe det!! Men så heldig er man vel ikke.....

Onsdag 3. mars 2010

2010-03-03T21:49:00.001+01:00

Som vanlig skulle jeg vel absolutt vært en tur inne her for flere dager siden, men formen har vært såpass laber at jeg har ikke orka. Har på en måte måttet prioritere andre ting. På mandag var det fantastisk vær ute, så jeg og gubben tok med bikkja på lang tur i marka. Flott å gå i scooterløypene. Men måtte jo ha noen stopp på veien opp pga litt småkvalme av Methorexaten dagen før og krampe som vanlig i leggen. Oppe på vannet var det kjempefint, og vi gikk tvers over og tilbake igjen. Fikk fullstendig gangsperre i høyre hofta halvveis, men det gikk over igjen etter ei stund. På tur ned igjen satte jeg meg rett på rompa og sklei. Kjempemorro!!! Aking har alltid vært hysterisk gøy!! Da blåser jeg i om jeg får vondt både her og der etterpå:))) Men en ting er helt sikkert!! Jeg ønsker meg virkelig et par skikkelig fjellski!!!

I går var jeg første runden hos den fysioterapeuten i kommunen. Ung gutt med flott humor og masse stå-på-vilje:)) Virka veldig lovende, så jeg er spent på fortsettelsen på fredag. I går kveld var jeg på trening, og det var GRISEVONDT!!!!! Er så frustrerende å måtte stoppe opp for å tøye ut legger og hofter minimum hvert 10. minutt!! Men, må man så må man... Må vel bare ta det med meg hvis jeg skal fortsette å trene. Aerobic-treningene gir meg så mye mer enn å drive å pirke aleine borte i treningssalen! På aerobicen er det sosialt, latter, musikk og et fellesskap jeg savner i det daglige ellers. Jeg er vel kanskje litt tilbakeholden som vanlig, men det tar tid å legge av seg de værste autistiske trekka man legger til seg etter mange år hjemme.... Men jeg skal be fysioterapeuten å se på noen øvelser for skuldra jeg kan gjøre i forbindelse med treninga. Den skuldra er VOND nå!! Klarer faktisk ikke noen øvelser som belaster den. I morra skal jeg ringe dagkirurgen om operasjon i hånda også...spent på det...

Hadde mye smerter i natt, og måtte opp 2 ganger å ta medisiner. Har vært stiv i hele dag også, men det er vel mest pga været. Fikk heldigvis kjempegod hjelp med snømåkinga i dag av gutta!! Gubben har reist til Sørreisa på kurs, så han ser jeg ikke før neste helg. Men det burde gå bra.....

lørdag 27.02.2010

2010-02-27T11:31:00.000+01:00

Nå er det mange dager siden jeg var inne og skreiv noe her, men her kommer en oppsummering av hva som har skjedd siden sist jeg var her.

Jeg tok Metojekten min som jeg skulle på søndag, men våknet utpå natta av kjempe mageknip. Løp på do resten av natta og hele mandagen. Selvfølgelig helt utslitt. Lurte jo på om det var en reaksjon på sprøyta, men det kjentes egentlig ikke sånn ut heller.... På tirsdag morgen våknet jeg til at bikkja hadde spydd utover stuegulvet og lå på plassen sin og skalv. Kjente på henne, og da var hun hun skikkelig varm. Stakar, hun hadde faktisk tydeligvis fått omgangssyke hun også!! Så hele den dagen gikk med til å passe på henne og få henne ut hver gang hun måtte!! Hun lå faktisk innpakka i ei dyne og sov hele dagen! Jeg var fortsatt så slapp og stiv og utafor at jeg ikke orka tanken på å dra på trening!!

På torsdag fikk jeg kreka meg på trening igjen. Dæven jeg var stiv og støl i hele kroppen. Har forøvrig fått psoriassis-utbrudd igjen på både leggene og i hodet, men sånn er det etter en virusinfeksjon. Var rimelig støl i går formiddag, og kjenner det godt i armene enda. Er veldig spent på hvordan jeg blir etter morgendagens sprøyte, men håper jo at jeg ikke merker noe særlig da.

Til tirsdag har jeg endelig fått time hos fysioterapeut igjen også. Nok en ny turnus kandidat som har begyndt her borte. Dette blir den tredje jeg kommer til. Er jo litt skeptisk, og savner virkelig den forrige. Han var utrolig flink. Men jeg får gi den nye en sjanse også. Det som er litt fortvilende, er at jeg må starte helt på nytt hver gang med å detaljforklare alle mine plager og vondter. Det er faktisk mye mer belastende enn de fleste tror. Tror rett og slett jeg må sette meg ned å skrive en oversikt, eller kall det gjerne et kart over hele meg. Da får jeg ihvertfall med alt sammen.....

Lørdag 20.02.10

2010-02-20T20:14:00.000+01:00

Skulle skrevet en snutt igjen for et par dager siden, men det har jeg rett og slett ikke klart. Fingra stivner til ubrukelige krokete pinner i denne kulda!

På torsdag fikk jeg rota meg på trening igjen. Jeg går faktisk på aerobic (nesten) hver tirsdag og torsdag. Dette på tross av alle de som mener at syke og uføre skal sitte hjemme i sofaen sin og dø helt alene. Det er helt sykt, men det virker som om man skal bare være hjemme, inne, hvis man har en sykdom eller skade. Dersom man er frisk nok til å gå ut er man også frisk nok til å jobbe. Det forholder seg faktisk ikke sånn. Hvis jeg ikke rører på meg i det hele tatt, forfaller jeg så voldsomt at jeg ikke engang vil være i stand til å ivareta meg selv. Langt mindre hus og hjem. Da må jeg legges inn på en institusjon, eller ha hjemmesykepleie/hjemmehjelp. Men dersom jeg biter tennene sammen og trener minst 2 ganger i uka (gjerne mer) og går turer, holder på i hagen osv klarer jeg å ta vare på meg selv og hus og heim uten å ligge samfunnet mer til byrde enn det jeg allerede gjør med min uførepensjon. Jeg får faktisk dekket av NAV å trene hos fysioterapeut hver dag hvis jeg vil med min diagnose. Da får jeg også dekket kjøring tur-retur. Dette tilbudet har jeg vært ganske sløv med å benytte meg av det siste halvåret. I stedenfor har jeg vært med på aerobic-trening i gymsalen så ofte jeg har klart, og dette betaler jeg selv. Grunnen til det er at jeg liker den formen for trening, med musikk og rytme. I tillegg er det faktisk sosialt. En flokk med kvinnfolk som overhodet ikke er selvhøytidelig. Ikke noe konkurranse apekt i det hele tatt, og bertefaktoren er totalt fraværende. Jeg kan gå på si når jeg ikke klarer mer, og henge meg på igjen når jeg har fått strekt ut det som gjør mest vondt. I tillegg får jeg en kjempegevinst i forhold til kondis og forbrenning.

Det jeg lurer mest på er om de menneskene som mener at folk med en funksjonsnedsettelse bare skal sitte inne i sitt eget hus og aldri gå ut er klar over hvordan ting fungerer på f.eks. behandlingsreisene i regi av Rikshospitalet? Tror de at folk sitter/ligger bortover og synes synd på seg selv? De turene for revmatikere går faktisk ut på treningsøkter og fysioterapiøkter flere ganger om dagen i 4 uker. Dette er noe vi kan få innvilget mot å betale en sum tilsvarende egenandelstak 2 på ca 3000,- kr. Da får vi dekket fly, hotell, mat, trening og behandling i 4 uker. Dette er noe vi får for å klare oss bedre en periode fremover, og for å heve vår generelle livssituasjon for en periode. Ikke for at vi skal gå rett ut i jobb når vi kommer hjem, men for at vi skal kunne leve et liv som er litt nærmere normalen en liten stund i forhold til sånne ting som mestring og smerter. Jeg så i høst et innlegg i avisen om en barnehage i byen hvor de ansatte var blitt oppfordret av lederen til å sladre på hverandre dersom noen så en sykemeldt som var i butikken og handlet eller stelte litt i hagen sin. Dette for at lederen skulle kunne "ta" de som jukset til seg sykemeldinger. Dette er holdninger som er helt klin kokos spør du meg!! Hva med et menneske som er psykisk syk? Skal ikke de kunne være ute i hagen sin? Eller noen med ryggproblemer? Skal ikke de kunne gå tur eller gå til fysioterapi og trening for å prøve og bli bedre? Nei, den lederen skulle jeg gjerne hatt tak i!!!

Remicade

2010-02-17T22:33:00.000+01:00

Remicade® inneholder eggehvitestoff som er laget spesielt for å hindre virkningen av et stoff som heter Tumor Nekrose Faktor alfa (TNF-α), og som er viktig i betennelsesprosessen ved bl.a. leddgikt. Behandlingen fører til at sykdomsaktiviteten blir lavere. Virkningen kan komme etter få dager, men kan også ta lengre tid.

Remicade® gis intravenøst. Det betyr at du får medisinen inn i blodåren gjennom et tynt plastrør, en Venflon. Dette gjøres på sykehuset.

Hvordan skal medisinen tas?

Remicade® gis etter hvert hos de fleste hver 8. uke, men noe hyppigere i begynnelsen. Kortere intervaller mellom hver behandling, eller øket mengde hver gang kan være aktuelt dersom det er utilstrekkelig behandlingseffekt.

Behandlingen tar minst to timer, men det tar ofte lenger tid. Du må være på sykehuset i ca. et døgn hver gang du får medisinen.

Vi måler temperaturen før du får medisinen og blodtrykk/puls før, under og etter at medisinen gis. Dette er for å passe på at du tåler medisinen bra.

...hvis stikk gjør vondt

Om du ønsker det, kan du få på bedøvelseskrem (Emla®) over stikkstedet en time før stikket. Da merker du ikke stikket så godt.

Bivirkninger

Bivirkninger kan være hodepine, kvalme, utslett, hoste og øvre luftveisinfeksjoner. Det er ingen sikker økning av alvorlige infeksjoner, men risikoen for tuberkulose og helvetesild (herpes zoster) kan øke. Det skal derfor tas røntgen av lungene og Mantoux før oppstart av behandlingen.

Siden medisinene er relativt nye, er bivirkninger ved lang tids bruk ennå ikke kartlagt. Derfor er regelmessig kontroll hos lege veldig viktig. Det er også avgjørende at du noterer deg eventuelle bivirkninger og raskt tar kontakt med behandlende lege.

OBS!

Medisinene skal ikke gis ved alvorlige infeksjoner, men en vanlig forkjølelse uten feber går greit. Er du i tvil, så kontakt lege.

Remicade skal ikke brukes av personer med hjertesvikt.

Det er viktig å følge legens anvisninger med hensyn til blodprøvekontroller, og at planlagt vaksinering i størst mulig grad blir utført før oppstart med medisinene.

Det er ikke anbefalt å ta levende vaksiner når du står på Enbrel- og Remicadebehandling.

Snakk med legen om du planlegger å bli gravid.

Methotrexate

2010-02-17T20:51:00.001+01:00

Methotrexate er en såkalt folsyreantagonist og virker hemmende på celledeling. I høye doser blir Methotrexate fortsatt brukt ved visse kreftformer. I lave doser har methotrexate en betennelsesdempende antirevmatisk effekt.

Methotrexate brukes ved en rekke revmatiske sykdommer, for eksempel revmatoid artritt, juvenile kronisk artritter, psoriasisartritt, systemisk lupus erythematosus (SLE ) og dermatomyositt.

Virkning

Man kjenner ikke nøyaktig til hvordan Methotrexate hemmer leddbetennelse. Methotrexate kan tenkes å påvirke delingen av celler som er aktive i betennelsesprosessen. På den måten kan man få redusert sykdomsaktivitet og bremse utviklingen av sykdommen. Methotrexate har vist seg å ha spesiell god effekt på kronisk leddbetennelse, slik at leddhevelsene avtar med mindre smerter og stivhet som følge. Ofte tar det imidlertid 3-6 uker før man begynner å merke effekt.

Hvordan skal medikamentet tas?

Methotrexate tas som tabletter eller sprøyte (rett under huden eller i en muskel) vanligvis en fast dag i uken. Tablettene bør tas 1 time før eller 1½ -2 timer etter måltid, med rikelig drikke (1 glass).

Noen aktuelle bivirkninger

Kvalme, nedsatt matlyst og eventuelt diare, særlig 1. og eventuelt 2. dag etter inntak, kan forekomme. Folsyre tilskudd (1 mg daglig bortsett fra dagen for inntak av Methotrexate og den påfølgende dag), kan redusere noen av bivirkningene ved Methotrexate.

Sår eller blemmer i munnslimhinnen, eventuelt kløende utslett er sjeldne bivirkninger. Lege bør kontaktes før behandlingen kan fortsette.

Methotrexate kan hemme dannelsen av nye blodlegemer og påvirke leveren. Det er derfor nødvendig med rutinemessige blodprøvekontroller. Medikamentet bør ikke brukes hvis man tidligere har hatt leversykdom.

Håravfall kan forekomme.

Tung pust og/eller tørrhoste er en sjelden, men alvorlig bivirkning.

Hva må jeg passe på?

Det er viktig at du følger foreskrevet kontrollopplegg med laboratoriekontroll hver 14. dag de første 2-3 måneder, deretter hver 4. uke dersom prøvene er i orden.

Hvis du må bruke andre medisiner enn Methotrexate, må du si i fra til legen. Enkelte medisiner bør ikke kombineres med Methotrexate, f.eks. acetylsalicylpreparater (f.eks. Dispril, Novid ), og et antibiotikum som heter trimetoprim.

Barn kan følge vanlig vaksinasjonsprogram, men unngå levende vaksiner hvis ikke annet er avtalt med lege.

Om det er vannkopper i nærmiljøet, bør du prøve å unngå smitte. Står en på høy dose Methotrexate og får vannkopper, kan det være aktuelt å gi immunglobulin. Behandlingen må skje raskt om det skal han noen hensikt. Kontakt i tilfelle lege.

Man bør være forsiktig og helst unngå alkohol når man står på Methotrexate.

Unngå graviditet og amming, slutt med medikamentet minst 3 måneder før svangerskap (gjelder også menn).

Forsiktighet med henblikk på soleksponering.

Påse at du av og til kommer til kontroll hos revmatolog for å vurdere effekten av behandlingen.

NB! Ved mistanke om allergisk reaksjon eller alvorlige bivirkninger (utslett, blødninger, alvorlig infeksjon, uforklarlig feber), bør man midlertidig slutte å ta medikamentet og kontakte lege.

Vær også spesielt oppmerksom på utvikling av tungpust og/eller tørrhoste av ukjent årsak. Kontakt i tilfelle lege.

Humira

2010-02-17T20:07:00.000+01:00

Humira er et TNF antistoff (TNF = Tumor nekrose faktor) som virker hemmende på immunstoffer (cytokiner) som virker betennelsesfremmende. Humira kan derfor dempe sykdomsaktiviteten hos mange pasienter med Revmatoid Arthritt, Psoriasis Arthritt og Mb Behkterev.

Ved revmatiske sykdommer har kroppens immunsystem forhøyet aktivitet. Humira virker slik at symptomer som leddhevelse, smerter, utmattethet og leddødeleggelser dempes.

Hvordan skal medikamentet gis?

Humira settes som sprøyter under huden (subcutant) én gang hver annen uke (faste dager). Den kan settes på de stedene hvor det er mye fettvev, for eksempel i låret, overarmen, baken eller rundt navlen.

Det er viktig at sprøytene ikke settes på samme sted hver gang. Dersom man har glemt å sette sprøyten den faste dagen, skal sprøyten settes så snart man kommer på det. Påfølgende dose settes den dagen som opprinnelig var bestemt.

Medikamentet kommer i ferdig blandede sprøyter, og man vil få grundig opplæring i hvordan injeksjonen skal settes.

Noen aktuelle bivirkninger

Humira har få bivirkninger. Den vanligste er at man kan få en hudreaksjon på innstikkstedet i form av rødhet, kløe, blødning, smerte eller hevelse. Reaksjonen er som regel mild og forbigående.

Medisinen reduserer kroppens forsvar mot infeksjoner, og derfor tas alle tegn på infeksjoner alvorlig. Infeksjoner som for eksempel forkjølelse, bronkitt, lungebetennelse og urinveisinfeksjon kan oppstå lettere ved behandling av Humira.

Humira skal ikke tas hvis man har en infeksjon. Da må man ta en pause i behandlingen og i hvert enkelt tilfelle ta opp med behandlende lege når den skal starte opp igjen. Ved tvil om man skal ta Humira eller ikke, ta kontakt med din lege.

Rutinemessig vil en ta tuberkulintest (pirquetprøve) og røntgen av lungene før behandlingsoppstart. Dette fordi det er observert noen få tilfeller av tuberkulose ved Humira behandling.

Hva må jeg passe på?

Man må ta jevnlige blodprøvekontroller når man behandles med Humira. Legen legger plan for dette.
Humira kan virke inn på levende vaksiner. Spør legen om råd ved vaksinering.
Hvis man skal opereres, skal man slutte med Humira 14 dager før og etter operasjonen.
Kvinner må ikke bli gravide når de bruker Humira, da det er ukjent om fosteret kan ta skade. Det anbefales heller ikke å amme under behandlingen.
Det er viktig å fortelle de legene som behandler deg at du bruker Humira. Ha alltid med deg pasientkortet som du fikk når du begynte med Humira-behandlingen.

ØNSKET OM Å VÆRE SOM ALLE ANDRE

2010-02-17T19:13:00.000+01:00

Som de aller fleste andre mennesker ønsker jeg å være som alle andre. Ikke nødvendigvis forsvinne i mengden, for det tror jeg rett og slett ikke jeg har evnen til, men å kunne yte like mye som andre. Kunne bidra med like mye. Kunne utføre de samme tingene. Klare å være med på det samme. Jeg ønsker meg mer enn noe annet å klare å jobbe. Tjene en ok lønn som andre. Bidra i samfunnet som andre. Ha et nettverk utenfor hjemmet som andre.

Når en går hjemme og har gjort det mange år mister man etter hvert det man hadde av nettverk utenfor de aller nærmeste. Det er en kjennsgjerning som jeg tror nesten ingen kommer utenom. Man blir rett og slett ganske ensom. Dette igjen fører ofte til at man blir ganske folkesky. Når du har opplevd mange nok ganger at folk ikke har tid til å være sammen med deg pga at de skal på en eller annen aktivitet du ikke deltar på, være seg jobb, idrett eller andre ting, føler man seg ganske lite verd. Jeg føler ofte at jeg på en måte tigger om å få delta i ting. At jeg på en måte trenger meg på. Jeg vet også at jeg med årene har blitt ganske snever i hva jeg har å snakke om. Jeg prøver å ikke snakke om vondtene mine og sykdommen min for at folk skal orke å være litt sammen med meg, men jeg trenger faktisk noen å snakke med det om også. Når man på en måte står litt ved siden av resten av samfunnet blir man litt fattig på samtale-emner. Selvfølgelig følger jeg med på nyheter både i aviser, tv og nett, men når samtalen dreier inn på mer personlige ting enn nyheter, vind og vær har jeg ikke så mye annet å komme med enn sykdom, medisiner og dårlig økonomi. Det er nemlig det min hverdag består av!

Jeg har i alle år forsøkt å delta ved å sitte i diverse utvalg og styrer, men der tar man som regel opp ting som er taushetsbelagt, så da er det bare å holde kjeft. Jeg er ikke aktiv i Revmatismeforbundet her jeg bor fordi jeg vet at jeg ikke klarer å holde kjeften min, og da blir jeg alltids valgt inn til et verv. Det har jeg ikke overskudd til akkurat nå. Men jeg vil jo så gjerne.

Jeg vil ta mer utdanning!
Jeg vil ha en jobb hvor jeg kan jobbe hjemmefra!
Jeg vil gå på ski!
Jeg vil kjøre scooter!
Jeg vil gå toppturer!
Jeg vil drive med hundekjøring!

Ikke minst vil jeg at barna mine og mannen min skal kunne se på meg å si:
”Jeg er stolt av deg!”

Jeg vet jo at ikke alle går på ski, kjører scooter, går toppturer, tar utdanning osv, men jeg vil vite at jeg faktisk har en reell mulighet til det og klarer det!!

Mandag 15.02.2010

2010-02-15T18:27:00.000+01:00

I dag våknet jeg med pinne stiv nakke og skuldre som kjentes som betong! Hodepina slo til i det jeg løfta hodet fra puta! PANG!!! …spørsmålet er jo da; HVORFOR ER DET SÅNN???? Jo, det skal jeg forklare; kø, kø og atter kø hos fysioterapeuten!

Når jeg får gå til fysioterapeuten 1-2 ganger i uka i en periode så han får myka ting opp i 10-12 behandlinger er jeg veldig bra. Hvis jeg da kunne fått oppfølgingsbehandlinger for eksempel en gang hver annen uke etterpå hadde jeg sluppet mye av de mest invalidiserende smertene. Problemet er at jeg må helt ned i kjelleren igjen før jeg får ny runde med behandlinger fordi det er sånn KØ!

Men dersom jeg ringer og vil ha en behandling jeg selv må betale for, for eksempel akupunktur eller trykkbølgebehandling, så får jeg time neste dag. Det er veldig tydelig at spesielt kronikere som får dekket sine behandlinger via NAV-systemet stiller helt bakerst i en hver kø. Dersom man i tillegg er ufør har man tapt før man ringer. De tjener ikke nok penger på å behandle oss. Selv om vi ikke betaler for behandlingene selv, får de jo penger for det! Det er jo flere norske fysioterapeuter i utlandet som lever av pasienter som oss. Hvorfor er det da ikke plass til oss i systemet her hjemme? Da vil jeg påstå at det er noe veldig galt i prioriteringene hos de fysioterapeutene som i tillegg til å drive en praksis med refusjonsrett tydeligvis driver en privatpraksis hvor de tjener store penger på ikke-refusjonsberettigede behandlinger.

Selvfølgelig skjønner jeg at de driver butikk og ikke veldedighet, men her tror jeg faktisk at det offentlige må ta en skikkelig gjennomgang og få ryddet opp. Det kan ikke fortsett å være slik at de som trenger det aller mest blir sengeliggende og pleietrengende mens de venter i kø på å få time til behandlinger de har rett til å få, mens de som har rå til alskens fancy dyre behandlinger får komme inn med en gang. Dette er helt klart et økonomisk spørsmål i forhold til å tjene mest mulig på kortest mulig tid. Jeg hadde hatt veldig god hjelp av både akupunktur og trykkbølger, men det har jeg ikke råd til på min uføretrygd.

Heldigvis fikk jeg levert årets egenandelskort på NAV i dag, for der gikk jeg over grensa på kr 1840,- elegant i forrige uke. Var og henta ut medisiner for borti 1000-lappen, så der var årets frikort i boks. Lurer bare på hvor lang tid det tar før de klarer og få sendt frikortet i posten. Enda mer spent er jeg vel på hvordan det går neste år når alt dette skal gå automatisk. Når man ser hvordan pasientreisesystemet fungerer synes jeg at skepsisen er vel berettiget. Flyreiser er helt greit. Da bare ringer man pasientreiser i litt god tid før man skal reise, så ordner de billetter og sender booking til en på sms eller e-post. Lurer forresten på hva de gjør med mennesker som IKKE har sms og e-post? Men å få refundert bilkjøring er jo et skrekkens eventyr. Flere måneder med venting. Vi får vel bare vente og se. Men det forundrer meg ikke om frikort for 2011 blir ferdig behandlet og sendt ut uti midten på 2012 mens har måttet betale tusenvis av kroner for legebesøk og medisiner som det tar månedsvis å få igjen. Som dere skjønner er ikke tiltroen til NAV så veldig stor!

REVMARAPPORTEN 2009

2010-02-14T14:30:00.001+01:00

Revma-rapporten 2009 er lagt fram. Den kan lastes ned som pdf herfra:
http://www.revmatiker.no/Plager/Rapporter/13030.cms

Det er en del interessante saker i den, og jeg vil gjengi en del. Hele rapporten består av 88 sider, så den blir litt stor å legge frem her.

Tidlig innsats – friskere ledd
Tidligere diagnostisering og behandling av revmatiske
Leddsykdommer og bedre samhandling, kan forebygge
skade, gi bedre funksjonsevne og et mer aktivt liv.

Les også om:
• Norge i front på ultralyd
• Internasjonal interesse for norsk hjertestudie
• Barn med leddplager må vurderes umiddelbart
• Revmatikere kan vaksineres som folk flest
• Lettere å være gravid med leddgikt
• Stor økonomisk gevinst ved tidlig behandling
• Samhandlingsreformen vil påvirke din hverdag
• Spiller været en rolle for smertene?

«Leddgikt-atlas» gir mer pålitelig vurdering
Når betennelsen i et ledd skal vurderes ved hjelp av ultralyd, er det viktig
at revmatologene gjør så like vurderinger som mulig. En ny norsk studie
viser at legene blir nesten helt samstemte i sin vurdering, hvis pasientens
ultralydbilder av leddet kan sammenlignes med utvalgte referansebilder
samlet i et «leddgikt-atlas».

Norge langt fremme
I Norge brukes ultralyd av forskjellige spesialister, som for eksempel gynekologer,
kardiologer (hjertespesialister) og revmatologer. For ca 30 år siden begynte
man å bruke verktøyet innen revmatologi
i Europa, og ca 15 år senere begynte norske revmatologer å ta det i bruk. I
dag ligger Norge langt fremme i bruk av ultralyd innen revmatologi. Omkring
halvparten av norske revmatologer bruker ultralyd i det daglige kliniske
arbeidet. I de fleste andre land er tallet langt lavere.

Kan se blodkarene inne i leddet
De fleste ultralydmaskiner har også «power Doppler» funksjon. Ved bruk av
denne metoden kan en se blodkarene inne i leddet i form av røde og gule
formasjoner. Jo mer farge på bildet, jo større blodgjennomstrømning. Dette
tyder videre på mer betennelsesaktivitet og større risiko for at benoverflaten
skades av betennelsen.

Ultralydbildene viser skår 0- normal, 1- lite, 2-middels og 3- mye betennelse.
(Foto: Hilde Berner Hammer)

«Når vi skal behandle et ledd med
kortison, vil effekten kunne bli bedre hvis
sprøyten settes ved hjelp av ultralyd»

«Barn med mistenkt leddbetennelse
bør vurderes av spesialist innen tre dager»

Dersom fastlegen mistenker at barnet har en betennelse i ledd eller skjelett, bør barnet få rask vurdering på sykehus. Det vil redusere risikoen for infeksjoner, hjertesykdom og senere kronisk sykdom. Vurderingen bør skje umiddelbart hvis barnet har feber, og innen tre dager hvis det ikke har feber. Rask vurdering er særlig viktig hvis barnet er under tre år, fordi denne gruppen har en større infeksjonsrisiko.

«Men det mest akutte er et barn med hovne ledd eller smerter i rygg, ben eller føtter, samt feber og vanligvis høy CRP-verdi»

Her er det vanvittig mange fastleger som synder!! Har barnet ditt smerter, ikke gi deg før du blir henvist!!!

Betennelse i blodårer mulig årsak til hjerteinfarkt
Revmatikere med betennelsesaktig sykdom har omtrent tre ganger høyere
risiko for hjerte- og karsydommer enn befolkningen forøvrig. En ny norsk
doktoravhandling som tar for seg pasienter med hjertesykdom, antyder
at en mulig årsak kan være betennelser i blodåreveggene. Ivana Hollan,
Revmatismesykehuset Lillehammer står bak avhandlingen, som har vekket
stor internasjonal interesse.

God effekt av TNF-hemmere ved psoriasisleddgikt
I en annen delstudie tok Schrumpf Heiberg for seg pasienter med psoriasisartritt
(PsA). Ingen har tidligere sammenliknet effekten av de nye biologiske
legemidlene med såkalt lavdose cellegiftbehandling hos denne pasientgruppen,
og hun viste at de får vesentlig bedre effekt av TNF-hemmere.
«Det er generelt mindre forskning på psoriasisleddgikt enn på leddgikt, og
denne delen av NOR-DMARD-registeret er derfor spesielt viktig,» sier Schrumpf
Heiberg Hun viser til at stipendiat Elisabeth Lie har undersøkt effekten av lavdose
Cellegiftbehandling ved psoriasisleddgikt og funnet at effekten er nesten like god som ved leddgikt.
«Ved leddgikt får pasientene ofte meget godt behandlingsresultat med lavdose cellegiftbehandling dersom denne gis på et tidlig stadium i sykdommen. Det er også bred enighet i fagmiljøet om at cellegift bør prøves før man eventuelt begynner med TNF-hemmere. Hvis man derimot ikke ser en rask respons på cellegiften, bør behandling med TNF-hemmere startes raskt dersom pasienten har risikofaktorer for å utvikle alvorlig sykdom.»

NOR-DMARD står for NORwegian Disease
Modifying AntiRheumatic Drugs
NOR-DMARD er en norsk oppfølgingsstudie som har inkludert flere enn 5500 pasienter og 9000 DMARD-behandlinger. Antall behandlinger er høyere enn antall pasienter fordi noen har prøvd mer enn én type DMARD. DMARD er en gruppe legemidler som blant annet inkluderer nye biologiske legemidler og lavdose cellegift. I studien registres demografiske data om pasientene, sykdomskarakteristika, tidligere og pågående behandling med blant annet legemidler av typen DMARD og NSAID, sykdomsaktivitet, pasientrapportert sykdomsaktivitet og helserelatert livskvalitet. Registrering skjer etter 0, 3, 6 og 12 måneder og deretter årlig.

Kan få Bekhterev-diagnosen før skjelettskader oppstår
Nå kreves det ikke lenger røntgenbilder og skjelettforandringer for å få
diagnosen Bekhterevs sykdom. I følge nye anbefalinger kan for eksempel
MR-bilder i kombinasjon med visse andre symptomer være nok til å stille
diagnosen, og dermed behandle pasienten tidligere.

Alt 1.
• Magnetrøntgenbilder (MR) eller røntgenbilder som viser en betennelse i
iliosakralleddene, som sitter mellom ryggsøylen og hoftekammen.
• En av de såkalte spondyloartritt-faktorene
Alt 2.
• Vevstype HLA-B27.
• To av de såkalte SpA-faktorene

Spondyloartritter
Spondyloartritter (SpA) en stor gruppe revmatiske sykdommer.
De har tre kjennetegn felles:
artritt, betennelse og ømhet ved senefester, og at pasienten er HLA-B27-positiv.

Spondyloartritter deles inn i to undergrupper:
aksiale og perifere.

Aksiale SpA har sitt hovedangrep i ryggsøylen, mens perifere SpA fremfor alt gir utslag i hender og føtter. Bekhterevs sykdom (ankyloserende spondylitt) har nå blitt klassifisert som en aksial SpA. Diagnosen er en av de vanligste spondyloartrittene.

Andre spondyloartritter er:

• reaktiv artritt (Reiters syndrom) – en samlebetegnelse
på en gruppe atropatier med assosiasjon
til HLA-B27. Infeksjoner anses å være utløsende
årsak til en inflammatorisk reaksjon (betennelsesreaksjon)
i bevegelsesapparatet, hud og
slimhinner.

• psoriasisartritt – en autoimmun, inflammatorisk
leddsykdom assosiert med hudsykdommen
psoriasis.

• artritter knyttet til inflammatorisk tarmsykdom,
f.eks. Crohns sykdom og ulcerøs kolitt.

Spondyloartritt-faktorer (SpAfaktorer):

• inflammatorisk ryggsmerte
• artritt (leddbetennelse)
• entesitt (betennelse ved senefester)
• betennelse i regnbuehinnen i øyet
• betennelse i fingre eller tær
• psoriasis
• Crohns sykdom
• god effekt av NSAIDs (en gruppe legemidler)
• lignende SpA-sykdom i familien
• vevstype HLA-B27
• forhøyet CRP

Behandling i syden på rekvisisjon??

2010-02-14T00:06:00.001+01:00

I denne artikkelen klages det over at regjeringen stopper norske revmatikere fra å få gratis behandlinger i syden på norske behandlingsinstitusjoner når de har rekvisisjon fra fastlege.

Jeg skjønner ikke hvordan folk har råd til å reise på slike ferier i det hele tatt, for jeg og min familie har ikke kunnet reise noe sted på mange år. Mine snart voksne unger har faktisk aldri vært lenger enn til Sverige på biltur. Jeg forstår jo at folk som er i full jobb begge to kanskje kan ha råd til å reise 2-3 uker til syden om vinteren, men da synes jeg det er rart om de ikke kan ha råd til å legge ut for behandlingene samtidig. Dette får de jo igjen når de kommer hjem!! Jeg får ikke engang timer til behandling når jeg trenger det hos min lokale fysioterapeut. Fordi jeg er ufør stiller jeg tydeligvis helt nederst på lista! Min eneste mulighet er å søke om behandlingsreise hos Rikshospitalet, og så vidt meg bekjent tar ikke de noen som helst hensyn til hva folk har råd til å reise på ellers i året. Jeg har aldri vært på behandlingsreise før, men har søkt for 2. halvår 2010. Datteren min har faktisk fått innvilget ungdomsreise til sommeren.

http://www.bt.no/nyheter/lokalt/--OEdelegger-for-revmatikerne-1019543.html?xtor=AD-10

Nye retningslinjer for biologiske medisiner

2010-02-14T00:01:00.000+01:00

Biologisk medisin - nye retningslinjer
Legemiddelinnkjøpssamarbeidet for de regionale helseforetakene (LIS) har nå utformet retningslinjene for valg av biologisk medisin for 2010. Det er foretatt en betydelig endring i forhold til retningslinjene fra tidligere år. Revmatikerforbundet setter stor pris på endringene som vi har jobbet for å få på plass.

Større valgfrihet :
Legene får nå større valgfrihet i forhold til hvilke legemidler de velger til pasienter med Revmatoid artritt og Bekhterevs sykdom (Ankyloserende spondylitt). Rangeringen av de ulike produktene er fjernet og pasientene skal dermed sammen med sin lege i større grad ha en mulighet til å påvirke hvilken behandling som er best egnet for den enkelte.

Kostnader:
Prisen for legemiddelet er fremdeles et viktig kriterium, men ikke avgjørende alene. Flere individuelle forhold hos pasienter kan påvirke legemiddelvalg for eksempel compliance, preferanse for infusjon versus injeksjon, lokal kapasitet på infusjonsbehandling, tidsforbruk og reisekostnader for behandling.

Behandlende lege kan gjøre begrunnede avvik fra føringen om å velge rimeligste alternativ. Det er definert innenfor de ulike indikasjonene hvilke legemidler som kan velges, se vedlagte liste fra LIS.

LIS-avtalen gjelder for perioden 1. februar 2010 til og med 31. januar 2011 og anbefalingene er gitt for valg av biologiske legemidler innenfor revmatologiske-, mage-tarm- og hudsykdommer.

LIS-avtalen med priser kan lastes ned/leses her: http://www.revmatiker.no/Organisasjonen/Om+NRF/Nyheter/13012.cms

En ny hverdag med MetoJect

2010-02-13T23:50:00.000+01:00

Etter å ha slitt med kvalme og uvelhet i lang tid pga Methotrexate i pilleform fikk jeg nå denne uka starte på MetoJect i steden. Var på sprøyteopplæring hos sykepleier Thorild på revmatologisk avdeling UNN Tromsø, og det var kjempeenkelt. Gjorde ikke vondt heller. Og under over alle undre, jeg ble ikke uvel i det hele tatt. Nå skal jeg være flink å ta medisinene mine hver uke, så kanskje jeg blir bedre med smertene igjen også!!!

Hva Metoject er, og hva det brukes mot.

Metoject brukes til behandling av:

Alvorlig, aktiv revmatoid artritt hos voksne pasienter.
Polyartrittiske former for alvorlig, aktiv juvenil idiopatisk artritt.
Alvorlig og generalisert psoriasis vulgaris, særlig plakk-type og psoriatisk artritt hos voksne pasienter.

Revmatoid artritt (RA) er en kronisk bindevevssykdom karakterisert ved inflammasjon av synovialmembranen (leddhinnen). Denne membranen danner en væske som fungerer som smøring for mange ledd. Inflammasjonen fører til at membranen fortykkes, og at leddet hovner opp.

Juvenil artritt rammer barn og ungdom under 16 år. Polyartrittiske former er indisert hvis 5 eller flere ledd blir rammet i løpet av de første 6 månedene av sykdommen.

Psoriatisk artritt er en form for artritt med psoriasisforandringer i negler og hud, særlig huden rundt leddene på fingre og tær.

Psoriasis vulgaris er en vanlig kronisk hudlidelse som karakteriseres av røde flekker dekket av et tykt lag med tørr, sølvaktig og sammenhengende flassende hud.

Metoject modifiserer og forsinker sykdomsutviklingen.

2010-02-13T23:25:00.001+01:00

Ordliste

Anti-CCP –
antistoff rettet mot en gruppesåkalte citrullinerte proteiner – dvs.
proteiner hvor det har skjedd en omdannelse ved at de alle inneholder en
modifisert aminosyre (citrullin). Anti-CCPfinnes hos ca 60–70 % av mennesker
med leddgikt. Påvist anti-CCP – og særligi høye konsentrasjoner - øker risikoen
for et alvorlig sykdomsforløp.

Artritt –
leddbetennelse, spesielt i leddhinnen som kler leddkapselen på
innsiden. Kan skyldes en immunreaksjon slik som ved leddgikt og beslektede
sykdommer. Artritt kan også oppstå pga mekaniske misforhold i leddet og ved en
bakteriell leddinfeksjon (kalles da bakteriell eller septisk artritt).

Biologiske legemidler –
en samlebetegnelse på en kategori nye legemidler
som er kopier av, eller etterligner, kroppens egne stoffer. Disse er basert på
biomedisinsk forskning og er skreddersydd for å påvirke ett bestemt trinn i den
inflammatoriske sykdomsprosessen som fører til leddbetennelse. Disse hører
inn i gruppen DMARD’s. TNF hemmere er et eksempel på en gruppe biologiske
legemidler. Andre biologiske legemidler påvirker andre cytokiner (interleukin 1,
interleukin 6), B-celler og T-celler.

DMARD –
disease modifying antirheumatic drugs, eller sykdomsmodifiserende
antirevmatiske legemidler. Disse er laget for å dempe sykdomsaktiviteten
og derigjennom også bremse ødeleggelse av leddene. Kan gis samtidig med
NSAIDs. Kan ta 1–4 mnd før legemidlene gir effekt.

Effektivitet –
beskriver i hvilken grad, f.eks. en behandling, virker. Effekten av
en spesiell behandling kan måles ut fra bestemte målinger (f.eks. blodprøver,
leddtellinger, spørreskjema).

Evidensbasert/kunnskapsbasert medisin –
(evidence based medicine).
Beslutning om behandling av den enkeltepasient skal baseres på en grundig og
bevisst vurdering av den beste tilgjengelige kunskap på området. Denne
kunnskap omfatter en kombinasjon av forskningsbasert kunnskap,
helsepersonells erfaringer samt pasientens erfaringer og ønsker.

Fysisk funksjon –
fysisk kapasitet, dvs. å kunne utføre vanlige daglige aktiviteter

Hypotese –
en antagelse eller teori som muligens kan forklare et kjent fenomen
eller en observasjon. En hypotese kan etterprøves og testes gjennom godt planlagte
og gjennomførte studier. I motsetning til en teori er hypoteser ikke basert
på direkte bevis, men er de spørsmål og ideer som stilles/testes i en studie.

Inflammasjon (betennelse) –
betennelse er kroppens forsvarsreaksjon i et vev eller organ som er skadet, f.eks.
fysisk skade, stråling, kjemisk påvirkning eller ved en infeksjon. Betennelse er det
samme som inflammasjon. Betennelse fører med seg fem hovedsymptomer;
rødhet, varme, hevelse og smerte og at de involverte organene ikke fungerer
skikkelig.

Inflammatorisk aktivitet –
brukes som e betegnelse på intensiteten i betennelsen,
for eksempel ved leddgikt. Senkningsreaksjonen og visse andre
blodprøver kan endres ved økt inflammatorisk aktivitet. Ofte brukes et samlemål
(Disease Activity Score DAS28) som også inkluderer leddtellinger og pasientens
totalvurdering av sin egen tilstand.

Liggedøgn –
antall døgn man er innlagt i sykehus

Lupus –
kortversjon av sykdomsnavnet systemisk lupus erytematosus som er en
bindevevssykdom som oftest gir utslett, leddsymptomer, men også betennelse i
indre organer.

NSAIDs –
nonsteroidal anti-inflammatory drugs. Medikamenter som demper betennelse
og lindrer smerte og stivhet ved revmatiske sykdommer. Fås både med
og uten resept.

Placebo (narremedisin) –
i studier gis placebo, som er en pille, kapsel, krem eller kur, som visuelt, i smak,
konsistens og/eller opplevelse er identisk med det midlet som egentlig skal
utprøves, men som ikke inneholder de(t) aktive virkestoff. En gruppe får det (ekte)
middelet som skal testes mens en kontrollgruppe får placebo. Effekten av det
aktive midlet måles ved å sammenligne gruppene etter en viss tid.

RAID score –
Rheumatoid Arthritis Impact of Disease score.
Dette er en ny skår som er under utvikling for å måle sykdomsaktivitet ved leddgikt. Den tar utgangspunkt i de forhold som pasientene opplever som spesielt viktige i
forhold til sin egen helse (smerte, fysiske funksjonsproblemer, tretthet, søvnproblemer,
mestring, emosjonelt og fysisk velbefinnende).

Remisjon –
en tilstand med fravær av eller meget lav sykdomsaktivitet. Remisjon
kan defineres eller måles på ulike måter, f.eks. gjennom DAS-score. Har man en
DAS28-score mindre enn 2,6, regnes man for å være i remisjon. Nye kriterier
for definisjon av remisjon er under utarbeidelse.

Sensitivitet –
det motsatte av spesifisitet. Sensitiviteten angir med hvor stor
sikkerhet en test har for å påvise de som faktisk har en sykdom eller tilstand. En
sensitiv test gir få «falskt negative», det vil si få personer som feilaktig klassifiseres
som friske når de i realiteten har sykdommen eller tilstanden de undersøkes for.

Somatisk –
brukes gjerne som betegnelse på noe som er kroppslig (i motsetning
til psykisk).

Spesialisthelsetjenesten –
den del av helsetjenesten som utøves av spesialister - vanligvis på sykehus (eller av
privatpraktiserende spesialister med driftsavtale med det regionale helseforetaket).

Sykdomsmodifiserende legemidler –
se DMARD

Spesifisitet –
det motsatte av sensitivitet og defineres i medisinsk sammenheng
som sannsynligheten for at en prøve skal være negativ (tilstanden foreligger ikke)
dersom vedkommende som testes faktisk ikke har tilstanden den testes for. En
test med høy spesifisitet gir få personer som feilaktig klassifiseres som syke når
de er friske (også kalt falskt positive).

TNF-hemmere –
en gruppe biologiske legemidler mot leddgikt kalles TNFhemmere
fordi disse fester seg til Tumor nekrose faktor alfa (TNF) og hindrer at
denne fester seg til celleoverflaten. Slik reduseres eller stanses betennelsesprosessen,
og ødeleggelse av leddene hemmes. TNF-hemmere brukes hos
mennesker med leddgikt, Bekhterevs sykdom og psoriasis artritt med høy sykdomsaktivitet
som ikke har hatt tilstrekkelig effekt av konvensjonelle DMARD,
vanligvis lavdosert cellegift.

Traume – skade

Tumor nekrose faktor alfa –
TNF alfa eller bare TNF regnes blant cytokinene, som er en fellesbenevnelse på en gruppe signalstoffer som forekommer naturlig i kroppen. Cytokiner regulerer en mengde
ulike prosesser i kroppen, inkludert immunsystemet. TNF gir betennelse og
medvirker til aktivering av andre celler og cytokiner som fører til den skade på ben og brusk som er en konsekvens av betennelsen ved leddgikt.

Tverrfarlig –
et team som inkluderer pasienten og de profesjonene som er involvert i
behandlingen eller rehabiliteringen av denne pasienten.

2010-02-13T23:20:00.000+01:00

Alle har hørt eldre bruke uttrykket «jeg kjenner det på gikta» når de spår om været. Nå er det vitenskapelig støtte for at det, for mange leddgiktpasienter, er hold i uttrykket. Smertene kan faktisk endre seg etter været. Men det er ikke, som man kanskje skulle tro, lufttrykk, temperatur og antall soltimer
som spiller størst rolle. Det er isteden solens aktivitet samt nedbør og UVstråling
som synes å ha mest å si.

Og det er jammen sant at en kjenner detta været her på gikta. Det å snu på hodet og løfte armen er umulig!! Nå må jeg snart få nye timer hos fysioterroristen før jeg tørner helt!! Men det er ikke det enkleste i verden, for som ufør har jeg inntrykk av at jeg stiller nederst på enhver liste!!

Har allikevel vært med ut å måkt snø i dag, og jammen skal jeg klare og bake boller i løpet av ettermiddagen også!! Også skal jeg prøve å være snill mot gubben min i dag, for det fortjener han så slem som jeg var i går!

Fredag 12. februar 2010

2010-02-13T23:17:00.000+01:00

I dag har vi et skikkelig drittvær her i Troms. Akkurat over 0 grader, og regn.... Det gjør jo at jeg selvfølgelig har en utrolig dårlig dag. Smertene kjennes til tider uutholdelig i skuldre, nakke og fingre på tross av både Brufen Retard og Voltaren. Migrene i tillegg med inntak av Imigran alt på formiddagen. Og hvem andre enn den stakkars gubben min får gjennomgå for det? Skjønner ikke at han ikke har kværka meg for LENGE siden. Men når jeg ikke har annet positivt å ta meg til får jeg bare sitte her ved PC'n min, for sammen med folk egner jeg meg ikke. Hadde skikkelig forvarsel på været i går. Ryggen kjentes ut som om noen hadde knyti en stor knute. Var flink og gikk på aerobic allikevel, og da fikk jeg faktisk løsna litt på faanskapen. I stedenfor var jeg pinnestiv i skuldrene og nakken når jeg våkna med migrene i dag. Så mye for å være flink og trene.....